Imunodeficientele Primare (IDP) reprezintă o categorie în crestere, de peste 300 de tulburări diferite, care apar atunci când sistemul imunitar functionează deficitar.Imunodeficientele Primare netratate pot deveni cronice, grave si chiar letale. Multe tulburări IDP sunt considerate „boli rare”, prin urmare diagnosticul si tratamentul s-au dovedit a fi dificile în timp, însă ele sunt acum tratabile datorită progresului medical din ultimii 60 de ani. Cu toate acestea, IDP rămân adesea nediagnosticate, diagnosticate gresit sau diagnosticate într-o etapă târzie, deoarece simptomele sunt asemănătoare cu infectii comune si recurente.
În plus, accesul la îngrijire variază semnificativ între continente si chiar între tările din aceeasi regiune, în ciuda faptului că au fost descoperite tratamente care pot salva vieti.
În acest an, ne unim vocile pentru a face apel către factorii de decizie politică, către autoritătile din domeniul sănătătii si către finantatorii domeniului medical, ca să pună în aplicare mecanismele relevante, pentru a se asigura că toti pacientii IDP din întreaga lume au acces la tratamente sigure, eficiente, adecvate si beneficiază de îngrijire optimă.
Mai precis, facem apel la guverne, autorităti din sănătate si contribuabili să:
1. Asigure tuturor pacientilor IDP accesul la terapii de substitutie cu imunoglobulina (Ig)prin:
– Punerea în aplicare a mecanismelor de finantare pentru a asigura disponibilitatea mai multor produse Ig, pentru a permite un acces larg la terapii adecvate;
– Dozarea optimă a terapiei de substitutie cu Ig pentru a îmbunătăti calitatea vietii pacientilor, pentru a evita deteriorarea organelor si pentru a reduce costurile;
2. Asigurarea accesului la Transplantul cu Celule Stem Hematopoetice(TCSH) sau terapia genică pentru pacientii cu Imunodeficientă severă combinată (IDSC), cât si altor pacienti cu imunodeficiente primare severe;
3. Asigurarea accesului la o diagnosticare precoce si la o îngrijire de specialitate de calitate prin:
– Înfiintarea unor centre specializate religionale pentru a permite accesul geografic echitabil la expertiză medicală si asistentă medicală pentru aceste boli;
– Promovarea centrelor de tratament specializat cu personal de îngrijire dedicat pentru a evita efectele adverse cauzate de tehnicile incorecte de tratament;
– Realizarea registrelor de pacienti pentru a evalua prevalenta si incidenta IDP;
– Promovarea retelelor profesionale între centrele similare de specialitate, între registre de pacienti, pentru a stabili liniile directoare si standardele de îngrijire;
– Stabilirea unor coordonate pentru a ghida pacientii copii către serviciile pentru adulti pentru a se asigura îngrijirea tranzitorie adecvată si planificată;
4. Asigurarea cresterii disponibilitătii terapiilor de substitutie cu imunoglobuline, TCSH si măsuri antimicrobiene suplimentare în tările în curs de dezvoltare prin:
– Stabilirea unor mecanisme de colaborare internatională pentru ca tările care nu dispun de infrastructura tehnică sau financiară să poată asigura tratamentul necesar, prin colaborarea cu centrele de referintă;
– Crearea unor registre internationale de pacienti pentru a furniza informatii către centrele din tările în care nu există retele nationale;
– Promovarea retelelor on-line pentru a discuta cazuri clinice si pentru a sprijini medicii care trăiesc departe de centrele specializate;
– Construirea de facilităti adecvate si instruirea personalului de specialitate pentru a asigura o gestionare mai eficientă a resurselor de îngrijire a sănătătii în tările în curs de dezvoltare (în prezent, multi pacienti IDSC trebuie să călătorească în tările dezvoltate pentru transplant de maduvă);
– Dezvoltarea serviciilor de diagnostic si tratament, alături de facilităti pentru diagnosticarea si monitorizarea pacientilor cu HIV sau localizarea lor în centre de imunizare, în tările în care HIV este o boală pandemică.
