Hemofilie
13/09/2020
Cum poate contribui tehnologia la realizarea unei îngrijiri personalizate pentru pacienții cu boli rare
Soluțiile digitale de ultimă oră au potențialul de a oferi rezultate foarte bune în procesul de acordarea a îngrijirilor medicale personalizate, îmbunătățind în același timp experiența pacientului. Beneficiile acestor soluții au fost evidențiate în mai multe domenii terapeutice, dar până acum progresul în alte domenii, cum ar fi bolile rare - hemofilia, s-a lăsat așteptat.
26/05/2020
APCR: Pacienţii cronici au nevoie în continuare de sprijin psihologic din partea unor specialişti
Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR), cu sprijinul Bristol Myers Squibb şi Roche România le oferă pacienţilor cu afecţiuni cronice (scleroză multiplă, hemofilie şi cancer) consiliere psihologică gratuită. Proiectul a început în starea de urgenţă şi va continua şi în starea de alertă, până pe 4 iunie.
12/05/2020
Ghid pentru pacienții cu hemofilie în perioada pandemiei Covid-19, realizat de ANHR
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0. au lansat Ghidul pacienților cu hemofilie în contextul pandemiei COVID-19.
27/04/2020
Cum schimbă tehnologia viața tinerilor cu hemofilie
”Tehnologia modernă ne-a permis să ajungem în locuri inimaginabile, ne-a permis să avem control crescut asupra propriului corp, ne-a dat acces la cele mai noi cai de comunicare, ca sa menționez câteva din beneficiile tehnologiei. Pentru mine, tehnologia este ceva indispensabil. Atât din punct de vedere al activităților din timpul liber, cât și din punct de
23/04/2020
Compania Takeda pune la dispoziția statului român două aplicații pentru monitorizarea pacienților hemofilici de la distanță
Urmare a apelului lansat în data de 16 aprilie 2020 de către Asociația Națională a Hemofilicilor din România, compania bio-farmaceutică Takeda pune la dispoziția statului român două aplicații care permit monitorizarea de acasă a pacienților care suferă de hemofilie, respectându-se astfel regula de distanțare socială, deosebit de importantă, pacienții hemofilici fiind considerați o categorie vulnerabilă
21/04/2020
Daniel Andrei, președintele Asociatiei Romane de Hemofilie: Sunt cinci piloni importanti care trebuie sa sustină asistenta medico-sociala a persoanelor cu hemofilie
“De Ziua Internationala a Hemofilie ramanem dedicati să lucram, chiar si de acasa, prin desfasurarea mai multor evenimente online iar acum, de Ziua Internationala a Hemofiliei, prin campania desfasurata de catre Asociatia Romana de Hemofilie si portalul Hemofilie.ro, cu increderea ca viata persoanelor cu hemofilie din Romania se va imbunatatii continuu”, spune Daniel Andrei, presedintele
21/04/2020
Mesajul Dr. Delia Mihailov, vicepresedinte ARH, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Dr. Delia Mihailov, vicepresedintele Asociatiei Romane de Hemofilie, a tinut sa transmita, prin intermediul portalului Hemofilie.ro, un mesaj cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.
21/04/2020
Raul-Alexandru Chifan, Asociaţia Română de Hemofilie: Zece principii de bază ȋn gestionarea managementului inhibitorilor
“Astăzi mai mult ca niciodată, ȋn contextul acestei pandemii cu care se confruntă omenirea, pacienţii cu hemofilie şi specialiştii medicali trebuie să strangă rânduril și să formeze o simbioză ȋn care pacienţii să fie trataţi corespunzător şi egal, fără a generea ȋngrijorări privind insuficienţa tratamentului sau accesul lui”, spune Raul-Alexandru Chifan, unul din liderii Asociaţiei
21/04/2020
Mesajul pacientilor cu hemofilie din Romania, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2020
David Buliga – pacient cu hemofilie Salut! Sunt David Buliga, am 26 de ani si sunt casatorit. M-am nascut cu hemofilie tip a forma severa. O boala rara, putin cunoscuta in Romania. O boala care nu permite sangelui sa se coaguleze si care incorect tratata poate duce la invalididate sau chiar pierderea vietii. Doresc
21/04/2020
Asociația Națională a Hemofilicilor din România marchează online Ziua Mondială a Hemofiliei, pe 25 aprilie
Asociația Națională a Hemofilicilor din România vă invită la evenimentul "Ziua Mondială a Hemofiliei - Zi de comunitate în spațiu online" care se va desfăşura sâmbătă, 25 aprilie, de la ora 09:30 până la ora 20:00.