Hemofilie
13/02/2020
Posibil tratament al hemofiliei prin intermediul terapiei genice
În cadrul unui studiu internațional, început în ianuarie anul acesta, cercetătorii de la Universitatea Lund și Spitalul Universitar Skåne (Suedia) au început să trateze pacienții cu hemofilie cu ajutorul terapiilor genice. Ei speră că acest nou tratament să simplifice semnificativ viața de zi cu zi pentru cei cu hemofilie severă.
20/08/2019
Academia de Hemofilie 2019: Șase zile pline cu activități de învățare, cunoaștere și socializare
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a organizat în perioada 11-17 iulie 2019 ediția a V-a a “Academiei de Hemofilie”, un program comprehensiv de informare, educare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților acestora, a adulţilor cu hemofilie, cu maladia Von Willebrand, sau cu alte deficienţe de coagulare.
11/06/2019
Nicolae Oniga: Este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie
Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, a afirmat că este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie.
03/06/2019
Prof. Dr. Margit Șerban, Președinte de onoare și membru fondator al Asociației Române de Hemofilie (ARH): Au existat poticneli inerente, dar o reducere a bugetului ar fi o pedepsire a pacienților cu hemofilie
Președintele de onoare și membrul fondator al Asociației Române de Hemofilie, Prof. Dr. Margit Șerban, a lansat, în cadrul unui interviu acordat portalului MedicalManager.ro, un nou apel la adresa autorităților, să nu reducă finanţarea pentru Programul Naţional de Hemofilie (PNH), chiar dacă nu au fost cheltuiţi toţi banii alocaţi pentru acesta.
19/04/2019
Prof. Dr. Margit Șerban: Nu putem pedepsi pacienții pentru greșelile specialiștilor
Președintele de onoare și membrul fondator al Asociației Române de Hemofilie, Prof. Dr. Margit Șerban, a făcut un apel la autorități să nu reducă finanţarea pentru Programul Naţional de Hemofilie, chiar dacă nu au fost cheltuiţi toţi banii alocaţi pentru acesta.
18/04/2019
Adriana Cotel, președintele CNAS: Banii pentru Programul Naţional de Hemofilie nu vor fi retrași sau realocați
Adriana Cotel, președintele CNAS, a dat asigurări că finanţarea pentru Programul Naţional de Hemofilie nu va fi retrasă sau realocată.
17/04/2019
Dr. Carmen Orban, Manager I.C. Fundeni: Prioritatea noastră este de a avea pacienți mulțumiți!
Corpul medical este etalonul în privința nevoilor pacienților, care stau în centrul sistemului de sănătate. Este mesajul adresat de dr. Carmen Orban, managerul I.C. Fundeni, în cadrul dezbaterii profesionale, desfăşurate miercuri, 17 aprilie 2019, la Institutul Clinic Fundeni Bucureşti.
17/04/2019
Daniel Coriu (Institutul Fundeni): Rugăm autorităţile să nu reducă finanţarea pentru Programul naţional de hemofilie
Daniel Coriu, şeful Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, le-a transmis autorităţilor să nu reducă finanţarea pentru Programul naţional de hemofilie, arătând că are această temere având în vedere că nu au fost cheltuiţi toţi banii alocaţi.
17/04/2019
Senatorul Emanuel Botnariu: Legea prevenției și telemedicina ar putea ajuta mulți pacienți
Sistemul de sănătate din România este ”paralizat de o inerție foarte mare, din cauza orgoliilor existente”. Aceasta este concluzia senatorului Emanuel Botnariu, membru al Comisiei de Sănătate Publică din Senat, exprimată în cadrul dezbaterii profesionale, desfăşurate miercuri, 17 aprilie 2019, la Institutul Clinic Fundeni Bucureşti.
17/04/2019
Soluții pentru îmbunătățirea vieții bolnavilor cu hemofilie și talasemie
O rețea cu centralizare regională și coordonare națională, bazată pe nivelurile de competență diferite existente în prezent și realizarea unui registru național actualizat al tuturor bolnavilor, nu numai al celor care au putut accesa tratamentul, sunt unele dintre soluțiile care ar putea îmbunătăți viața pacienților cu hemofilie din România.
