Boli Rare
26/05/2020
Două asociaţii ale pacienţilor cer realizarea unei campanii de informare privind importanţa donării de plasmă convalescentă
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) şi Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare (ARPID) cer Ministerului Sănătăţii să realizeze o campanie de informare a populaţiei cu privire la importanţa donării de plasmă convalescentă. “Rugăm în primul rând Ministerul Sănătăţii să realizeze o campanie de informare către populaţie cu privire la importanţa donării de plasmă
26/05/2020
APCR: Pacienţii cronici au nevoie în continuare de sprijin psihologic din partea unor specialişti
Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR), cu sprijinul Bristol Myers Squibb şi Roche România le oferă pacienţilor cu afecţiuni cronice (scleroză multiplă, hemofilie şi cancer) consiliere psihologică gratuită. Proiectul a început în starea de urgenţă şi va continua şi în starea de alertă, până pe 4 iunie.
19/05/2020
Care este speranța de viață pentru Amiloidoza ereditară tip transtiretină (ATTR)?
Amiloidoza ereditară tip transtiretină (ATTR) este o boală sistemică determinată de depunerea de fibrile de amiloid formate din variante patologice ale transtiretinei (TTR). Transtiretina este o proteină produsă în ficat. Fibrilele respective se acumulează în țesuturi și organe, ceea ce le poate împiedica să funcționeze corect.
16/05/2020
15 mai – Ziua Mondială a MucoPoliZaharidozelor
Pe 15 mai, de Ziua Mondială a MucoPoliZaharidozelor (MPZ), Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Copiilor și Adulților cu Sindrom Hunter sunt alături de pacienții cu Mucopolizaharidoză și sprijină activitățile de conștientizare organizate la nivel național și internațional.
