Boli Rare

Cercetătorii canadieni anunță descoperirea unui medicament nou pentru cancerele de sânge

Oamenii de știință de la Universitatea din Alberta, Canada, au identificat mecanismul de acțiune a unui nou tip de medicament pentru cancerele de sânge.

Subiecte de maxim interes la Conferinta Nationala dedicata Zilei internationale de constientizare a mastocitozei si a bolilor mastocitare

Pe 20 octombrie a avut loc online Conferinta Nationala dedicata Zilei internationale de constientizare a mastocitozei si a bolilor mastocitare,organizata cu sprijinul Aliantei Nationale pentru Boli Rare. Tema conferintei a fost solidaritatea medicilor cu pacientii.

Rolul aplicațiilor mobile în gestionarea hemofiliei

Utilizarea aplicațiilor mobile în sistemul de sănătate oferă potențialul de transfer instantaneu și bidirecțional de informații, precum și potențialul de îmbunătățire a furnizării asistenței medicale și extinderea acestora la cele din țările și regiunile cu o infrastructură medicală mai puțin dezvoltată.

Transplantul de măduvă osoasă, folosit cu succes pentru o formă rară de boală inflamatorie intestinală

O afecțiune genetică rară care cauzează boli inflamatorii intestinale poate fi tratată cu succes prin transplant de măduvă osoasă, potrivit cercetătorilor Universității din Manchester și Universității din Manchester NHS Foundation Trust.

Cristian Bușoi: Raportul meu pentru Programul de Sănătate al UE, EU4Health, a fost adoptat

Victorie pentru Sănătate, astăzi, în Parlamentul European. Europarlamentarul PNL, Cristian Bușoi a arătat că, cu 74 de voturi pentru și numai 5 împotrivă, raportul său pentru Programul de Sănătate al Uniunii Europene, EU4Health a fost adoptat de Comisia pentru Mediu, Sănătate Publică și Siguranță Alimentară, ENVI.

Ziua internationala de constientizare a mastocitozei si a bolilor mastocitare – 20 octombrie

Asociatia Suport Mastocitoza Romania va organiza online Conferinta Nationala dedicate Zilei internationale de constientizare a mastocitozei si a bolilor mastocitare, in data de 20 octombrie, orele 18.00-19.30.

Terapia CAR-T salvează vederea la șoarecii implantați cu celule canceroase de retinoblastom

Un tratament care utilizează celule T ale sistemului imunitar, combinat cu un medicament care stimulează imunitatea, ambalat într-un gel injectabil, a fost folosit pentru a păstra vederea șoarecilor implantați cu țesut dintr-un cancer de ochi uman cunoscut sub numele de retinoblastom. Cancerul este tratabil în stadii incipiente, dar poate duce la pierderea vederii în aproximativ

Familiile copiilor cu boala Batten cer urgentarea avizării licitației pentru Brineură

De aproape patru luni copiii care suferă de boala Batten aşteaptă să înceapă tratamentul în ţara lor. Din cauza birocraţiei, dar mai ales a procedurilor supraîncărcate, medicamentul nu a fost achiziţionat.

CNAS actualizează costul tratamentelor pentru pacienții cu boala Crohn și alfa-manozidoză, după introducerea unor noi medicamente

Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a actualizat costurile tratamentelor pentru pacienții cu două boli rare – boala Crohn și alfa-manozidoză -, după introducerea unor noi medicamente decontate în cadrul programelor naționale de sănătate curative.

Marinela Debu: “Închiderea spitalelor pentru a fi exclusiv Covid-19, o mare greșeală. Se distrug viețile milioanelor de bolnavi cronici”

Pacienții cu boli hepatice din România fac parte din categoria bolnavilor cronici cei mai afectați de pandemia de COVID-19, având în vedere decizia autorităților de-a transforma o parte din spitale în unități sanitare dedicate exclusiv îngrijirii pacienților de COVID-19.