Asociatii de Pacienti

Rodica Molnar, Președinte ASCOTID: Este important ca persoanele cu diabet să aparţină unei comunităţi cu care să îşi împărtăşească problemele

ASCOTID este o comunitate puternică, unită şi vizibilă, reuşind de-a lungul timpului să reprezinte interesele şi problemele membrilor asociaţiei, susține Rodica Molnar, Președintele Asociației Copiilor si Tinerilor Diabetici-Mureş (ASCOTID) în cadrul intervenției sale din Webinarul RoDiabet, Ora Pacientului, ediția 2.

Gabriela Airinei, Asociația ”Da și eu Pot”: Cum am trecut de la turul României pe bicicletă în 30 zile la campania ”Ai timp pentru tine # Stai Acasă”

Vicepreşedintele Asociaţiei ”Da, şi eu pot!” şi prima persoană din România cu diabet insulino-dependent care a reuşit să facă turul României pe bicicleta în 30 de zile, Gabriela Airinei, ne-a împărtășit în cadrul webinarului RoDiabet Ora Pacientului, ediția 2, experiența personală din timpul pandemiei Covid -19 și activitățile care au ajutat-o să depășească provocările din

Pacienții cu epilepsie în pandemia COVID-19. Ileana Ștefan (ASPERO): Am fost nevoită să intervin

În momentul instituirii stării de urgență în România, în aprilie 2020, spitalele au fost efectiv închise pacienților cu boli cronice care aveau alte patologii decât cea dată de infecția cu coronavirus și care nu au fost considerați „urgențe”.

Prof. Univ. Dr. Simona Rednic: „La mulți ani”, de ziua sclerodermiei, s-au făcut pași uriași înainte!

Celor aproximativ 600 de pacienți diagnosticați cu sclerodermie, din România, Prof. Univ. Dr. Simona Rednic, medic primar reumatologie și medicină internă, șef secție Reumatologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență, Cluj, le-a transmis ”La mulți ani”, de ziua bolii lor.

Asociaţia Oncopacienţilor PHOENIX a oferit 5.200 măşti de protecţie cadrelor medicale şi pacienţilor din secţiile de oncologie

Institutul Oncologic 'Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu' din Bucureşti a primit 5.200 de măşti de protecţie donate de Asociaţia Oncopacienţilor PHOENIX, pentru a sprijini personalul medical şi pacienţii internaţi împotriva îmbolnăvirii cu Covid-19.

29 iunie – Ziua Mondiala a Sclerodermiei

In fiecare an in data de 29 iunie se celebreaza in intreaga lume Ziua Mondiala a Sclerodermiei. Patogenia bolii este necunoscută, principalele cauze fiind considerate factori genetici și de mediu.

Asociația Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie a marcat pe 28 iunie Ziua Internațională PKU

Pe 28 iunie, la nivel mondial se celebrează ZIUA INTERNAȚIONALĂ A FENILCETONURIEI (Phenylketonuria – PKU), în semn de solidaritate cu bolnavii PKU din lumea întreagă.

Marinela Debu (APAH-RO): Pacienţii cu hepatite virale au nevoie de suport; accesibilitatea spre spitale e încă redusă

Reprezentantul Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România, Marinela Debu, a declarat că, în ultimul timp, pacienţii cu hepatite virale au început să fie "disperaţi", întrucât "accesibilitatea spre spitale este încă destul de redusă".

Tratamentul perfuzabil la domiciliu pentru pacienții cu boli lizozomale – memoriu al pacienților cu boala Gaucher, boala Fabry si boala Pompe

Pacienții cu boli lizozomale (boli rare, genetice, progresive si multisistemice) precum boala Gaucher, boala Fabry sau boala Pompe, au avut de suferit în condițiile pandemiei COVID-19, ca și alți pacienți cu boli cronice care au nevoie în mod constant de tratamente sau examinări în mediu spitalicesc.

7.800 de pacienți laringectomizați cer Ministerului Sănătății să le fie decontate filtrele respiratorii

Sănătatea pacientului laringectomizat depinde în mare parte de calitatea respirației și protecția împotriva virusurilor și a bacteriilor din aer. Pacientul laringectomizat este un pacient defavorizat care se luptă pentru reintegrarea socială și pentru recalibrarea modului de viață afectat de boală și de intervenția chirurgicală. În România sunt 7.800 de pacienți laringectomizați.