O masă rotundă cu tema „Centrele de Expertiză şi strategia europeană/ naţională privind bolile rare” este organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare (ANBRaRo) vineri, la Hotel Ramada Majestic, din Bucureşti, ca parte a campaniei de informare prilejuită de celebrarea zilei de 29 februarie, „Ziua Internaţională a Bolilor Rare”.
Potrivit preşedintelui ANBRaRo, Dorica Dan, în programul mesei rotunde sunt incluse: o prezentare a Ruxandrei Draghia-Akli, director al Direcţiei de Sănătate din cadrul Direcţiei Generale Cercetare şi Inovare a Comisiei Europene, Patroana Campaniei de Ziua Bolilor Rare în România, privind „Bolile rare în Programele Europene”, dar şi o informare a ministrului Sănătăţii, Ladislau Ritli, privind „Opinia Ministerului Sănătăţii privind Planul Naţional de Boli Rare”. Masa rotundă va fi precedată joi, în aceeaşi locaţie, de o prezentare detaliată a campaniei din acest privind bolile rare.
„Obiectivul principal al Zilei Internaţionale a Bolilor Rare este acela de a sensibiliza publicul larg şi factorii de decizie cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor. Solidaritatea a fost aleasă ca temă de comunicare a campaniei 2012 pentru a se concentra pe importanţa şi necesitatea de colaborare şi sprijin reciproc în domeniul bolilor rare. În România promovăm tema solidarităţii printr-o campanie comună cancere rare- boli rare, cu sloganul „Rari, dar solidari!” (Rare but Strong Together)”, a declarat miercuri Dorica Dan.
Preşedintele ANBRaRo subliniază faptul că pacienţii cu boli rare sunt mulţi datorită diversităţii bolilor rare (între 6000 şi 8000 de boli rare diferite). În România peste un milion de oameni care suferă de boli rare, din care peste 10.000 suferă de cancere rare (aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer şi toate tipurile de cancer la copii).
„Sperăm că prin campaniile organizate anual să stimulăm luarea de măsuri sociale şi legislative în favoarea pacienţilor cu boli rare, îmbunătăţirea accesului la informaţii relevante şi diagnosticarea precoce, astfel încât pacienţii să poată beneficia la maximum de posibilităţile oferite de terapia actuală, cu şanse maxime de vindecare şi risc minim de efecte secundare”, a conchis sursa citată. AGERPRES