Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a organizat pe 18 iunie 2022, la hotel Kristal din Focşani, ediția XXIV a „Weekendului în familie”, eveniment dedicat informării și susținerii pacienților cu hemofilie, cu von Willebrand şi cu alte coagulopatii rare din România.

Actuala ediție a evenimentului a reunit pacienții cu hemofilie din judeţul Vrancea, medicul coordonator de program, doamna dr. Manuela Saulea, Directorul General al CAS Vrancea, doamna Marta Harabulă şi reprezentanţi ai Reţelei de Părinţi (RdP) din cadrul asociaţiei pentru a purta o discuţie „în familie” pe marginea dificultăţilor eventuale cu care se confruntă doamna doctor în aplicarea protocolului terapeutic pentru tratamentul hemofiliei și, bineînţeles, privind nevoile şi aşteptările persoanelor cu hemofilie din judeţul Vrancea.

După cuvântul de deschidere al preşedintelui ANHR, Bogdan Necoară, secretarul general al asociaţiei a făcut o introducere în atmosferă invitându-i pe cei 29 de participanţi la câteva cuvinte introductive, de cunoaştere. Apoi a făcut o prezentare a ANHR, pentru că jumătate din cei prezenţi participau pentru prima oară la o activitate a asociaţiei, şi a prezentat pe scurt toate proiectele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

A urmat o sesiune de întrebări şi răspunsuri în cadrul căreia doamna dr. Saulea a explicat pe îndelete, la întrebările unor copii, ce este hemofilia, cum se transmite, cum se manifestă şi cum se tratează. De asemenea, doamna doctor a spus că, pe plan local, mai sunt probleme în ceea ce priveşte profilaxia intermitentă. În plus, şi-a exprimat nemulţumirea pentru că în Focşani nu există nicio posibilitate de recuperare pentru bolnavii de hemofilie. Nu există kinetoterapeuţi dispuşi să lucreze cu hemofilici şi nu a gaăsit încă un bazin unde să se facă gimnastică acvatică.

Printre celelalte probleme identificate s-au numărat: – lipsa de factori de coagulare în unitățile de primiri urgențe; – lipsa specialiștilor ortopezi

Preşedintele ANHR, Nicolae Oniga, a spus că “deşi avem protocol terapeutic aliniat la standardele europene, aprobat din decembrie 2016, deşi avem buget suficient şi autorităţile de partea noastră, totuşi suntem încă pe ultimul loc din Europa în ceea ce priveşte tratamentul hemofiliei“.

La noi probleme există în continuare, începând cu tratamente necorespunzătoare, diferenţe, uneori mari, între judeţe, lipsa de informare şi educaţie a pacienţilor, lipsa unor echipe multidisciplinare, lipsa unui registru naţional. Pe de altă parte şi medicii sunt sub un asalt continuu, psihic, fizic, birocratic.

Nicolae Oniga a făcut în continuare referire la rolul major al tratamentelor inovatoare în Europa, tratamente cu timp de înjumătăţire prelungit, tratamente non substitutive cu administrare subcutanată, dar şi la viitorul promiţător al terapiilor genetice, aflate încă în studii clinice.

O atenţie deosebită este acordată în ultimul timp la nivel european şi pacienţilor cu inhibitori, dar şi femeilor purtătoare sau cu tulburări de coagulare.

La încheierea primei părţi a întâlnirii, participanţii au vizionat un film realizat de ANHR în timpul drumeţiei « Pe cărări de munte », un proiect prin care persoane cu hemofilie au dovedit că dacă sunt tratate corect şi suficient pot urca pe munte ca orice om sănătos.

A doua parte a zilei a fost dedicată dialogului doamnei dr. Saulea cu persoanele cu hemofilie, copii şi adulţi, şi cu membrii familiilor acestora, pentru că hemofilia este o boală care apasă pe umerii întregii familii.

Pacienții au comunicat medicului problemele cu care se confruntă în ceea ce privește tratarea hemofiliei și au dezbătut împreună posibile soluții pentru acestea.

La sfârșitul evenimentului, doamna dr. Saulea a spus că întâlnirea a fost benefică şi că a ajutat-o să înţeleagă mai bine ce mai e de făcut, iar doamna director Harabulă a mărturisit, la rândul său, că a înţeles despre ce e vorba, că lucrurile se pot schimba şi se vor schimba, că pacientul nu trebuie să fie un număr de statistică.

Nicolae Oniga a apreciat că a fost o întâlnire care va avea urmări favorabile. Există bunăvoinţa CAS Vrancea. Există soluţii şi de o parte şi de cealaltă