Vă mulțumesc pentru căldura cu care ne-ați primit. Pentru mine personal a fost o lecție de mare profunzime sufletească. Demnitatea, dârzenia și decența dumneavoastră, gazdele noastre, membri ai Asociației Române de Hemofilie sunt mult peste ce pot exprima în cuvinte” a declarat Valeria Herdea, Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate la finalul Școlii de Vară dedicată Hemofiliei și Leadership-ului, organizată de Asociația Română de Hemofilie la începutul lunii septembrie 2024.

”În lumea asta a noastră sunt oameni- și NU puțini- care trăiesc printr-un miracol constituit, pe de o parte din Știința medicală, parte din Credința și Speranța familiilor lor, dar, cel mai important, din efortul lor personal de a nu ceda în fața diagnosticului, provocărilor impuse de evoluția adesea imprevizibilă a unei boli cronice, așa cum este hemofilia. Deși sunt multe aspecte ale prevenției și tratamentului hemofiliei, care permit astăzi o altă calitate a vieții pentru pacienții în cauză, drumul pe care îl avem de parcurs este încă lung și dificil” a continuat Valeria Herdea în intervenția sa.

Școala de Vară dedicată Hemofiliei și Leadership-ului a fost organizată de Asociația Română de Hemofilie în stațiunea Eforie Nord, în perioada 01-06 septembrie 2024, iar numărul de participanți, s-a ridicat la 147 persoane cu hemofilie, părinți și aparținători.  Scopul desfășurării Școlii pentru Hemofilie este de a consolida comunitatea pacienților cu hemofilie și boală vonWillebrand cu membri informați, educați, motivați și activi, prin desfășurarea unui program integrat medico-psiho-educațional.

”Am fost astăzi la Școala de Vară dedicată Hemofiliei și Leadershipului. Am fost la o Școală la care am cunoscut oameni care prin forța lor interioară pot fi oricând modelul social și cultural al celui care poate reuși. Am re-învățat valoarea sintagmei „a fi împreună”, atunci când este  foarte greu, am învățat despre demnitate ți anduranță atunci când te lupți cu suferința, despre nevoia de respect și valorizare în comunitate, lupta pentru a nu fi discriminat pentru că ai neșansa de a suferi, am învățat despre a fi învingător atunci când Viața nu te-a răsfățat. A fost o onoare să vă fiu oaspete!” și-a încheiat intervenția președintele CNAS.

”Deși progresele în privința diagnosticării și a tratamentului sunt vizibile, rămân alte multe provocări și este crucial să continuăm eforturile de sensibilizare și educație pentru a sprijini pacienții, familiile și comunitatea medicală în gestionarea acestei afecțiuni complexe. Școala de Hemofilie reprezintă platforma ideală pentru transmiterea de informații relevante despre hemofilie și gestionarea acestei patologii, noutăți și elemente de bune practici din alte țări, tocmai pentru a crește calitatea vieții persoanelor cu hemofilie din țara noastră” a declarat Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie la finalul Școlii de Vară.

Asociația Română de Hemofilie, membru al Federației Internaționale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie, reprezintă interesele copiilor și adulților care suferă de hemofilie, alte coagulopatii de coagulare și boala von Willebrand din țara noastră, de mai bine de 30 de ani.