Între 5 și 8 octombrie au avut loc evenimentele organizate în cadrul “Școlii de toamnă pentru persoanele cu hemofilie”, organizată la Centrul Medical Cristian Șerban din Buziaș de către “Centrul European de tratament al hemofiliei Buziaș” și Asociația Română de Hemofilie”. A fost un eveniment organizat în sistem hibrid din cauza condițiilor, raspunzând intereselor și necesităților comunității persoanelor cu hemofilie din țară, cu deosebire importante în condițiile prezente epidemiologice.
Prin prelegerile prezentate, și atelierele de lucru complexe (evaluare articulară clinică, ultrasonografică articulară, kinetoterapie sub control de farmacokinetică- regretabil accesibile doar celor 16 persoane prezente fizic în centru) s-a facut o pledoarie pentru activitatea fizică profilactică și terapeutică individualizată (personalizată) sub protecția personalizată cu substituția de factori de coagulare.
A fost un prilej fericit în care s-a întrunit întreaga echipa de specialiști dedicați asistenței celor cu hemofilie: gazda evenimentului, Prof. Dr. Margit Șerban, pe lângă membrii centrului din Buziaș (dr. Adina Trăilă, medic Hematolog, dr. Mihaela Daea – specialist în Recuperare, medicină fizică și balneologie, echipa de fiziokinetoterapeuți) fiind prezente Prof. Dr. Ioana Ioniță și dr. Florica Ghilezan de la Clinica de Hematologie, prof. dr. Jenel Patrascu și Jenel Pătrașcu Jr. de la Clinica II Ortopedie și dr. Emilia Ursu de la Centrul European de Hemofilie din Timișoara. Această echipă unită, bazată pe solidaritate profesională și umană, funcționează excelent de ani de zile și asigură toate obiectivele unei asistențe comprehensive a hemofiliei, ce constituie un adevărat fundament pentru un “Centru multiinstituțional de asistență comprehensivă a bolii.”
Dupa cele 5 prelegeri, ateliere de lucru zilnice, coordonate de Prof. Dr. Margit Șerban și prezentate de Dr. Adina Trăilă, Dr. Mihaela Daea, Dr. Emilia Ursu și în urma consultului multidisciplinar, prof. Dr. Jenel Patrascu împreună cu Dr. Mihaela Daea au făcut recomandările terapeutice conservative sau intervenționale chirurgicale bolnavilor consultați, prezenți în centru.
Concluziile, derivate din cele cinci cursuri prezentate inclusiv on line, din discuțiile purtate inclusiv on line cu participanții la eveniment din țară, ca și din constatările concrete osteo-musculo-articulare ale bolnavilor consultați, au subliniat:
– deficitul major al activității fizice la persoanele cu hemofilie,
– insuficiența flagrantă a participării bolnavilor la serviciile specializate de fiziokinetoterapie, cu competență în domeniu, pentru recuperare locomotorie
– hemartropatia cronică disabilitantă severă îngrijorător de frecventă necesitând interventii ortopedice la vârste foarte tinere
– insuficiența și discontinuitatea acoperirii terapeutice prin substituție personalizată cu concentrate de factori de coagulare a bolnavilor cu hemofilie
– carențe în educația medicală cu repercusiuni importante asupra sănătății articulare și a calității vieții
În încheiere, într-o formă rezumativă au fost formulate, cu obiective instructiv-educative: un “Decalog al articulației sănătoase” si un “Decalog al argumentelor pledoariei pentru activitatea fizică a persoanelor cu hemofilie”.
