boli rare.jpgSăptămâna Bolilor Rare, o acţiune organizată de Filiala Timiş a Organizaţiei ‘Salvaţi Copiii!’, a debutat, luni, la Timişoara, acestui proiect alăturându-i-se ca voluntari studenţi medicinişti şi medici specialişti. Acţiunea a debutat cu un marş de protest adresat guvernanţilor care nu alocă suficiente fonduri pentru tratarea şi vindecarea acestor maladii.

La marşul care a pornit de la Universitatea de Medicină şi Farmacie ‘Victor Babeş’ pe traseul Prefectură – Spitalul de Copii ‘Louis Ţurcanu – Primărie, au luat parte peste o sută de persoane, suferinzi de boli rare şi familiile lor.

Pentru informarea şi sensibilizarea populaţiei asupra bolilor rare, organizatorii – studenţi medicinişti şi ONG-uri – au amenajat un cort în Piaţa Libertăţii, unde se distribuie pliante tematice, deoarece populaţia cunoaşte foarte puţine lucruri despre aceste boli şi, tocmai de aceea, este o nevoie imperioasă de a răspândi informaţii despre ele, pentru a putea fi prevenite, recunoscute şi diagnosticate.


În judeţ, există în jur de 50 de copii care au dizabilităţi produse de boli genetice rare, pentru aceştia, Organizaţia Judeţeană ‘Salvaţi Copiii!’ reuşind să obţină, prin Universitatea de Medicină şi Farmacie ‘Victor Babeş’ din Timişoara, o finanţare nerambursabilă pentru proiectele ‘Voluntari pentru boli rare’ şi ‘Împreună, pentru oameni rari’. În Timiş, s-au înregistrat diverse tipuri de boli rare, soldate cu decesul bebeluşilor prin aşa zisele ‘morţi subite’. Potrivit specialiştilor, necropsiile au condus la concluzia că în partea inferioară a creierului existau anomalii ale celulelor nervoase, care produc şi utilizează serotonină. Aceste anomalii fac dificilă respiraţia, trezirea din somn, precum şi alte reflexe. Bolile rare îi ating atât pe copii, cât şi pe adulţi, iar cu cât sunt descoperite mai de timpuriu, cu atât pot fi tratate sau monitorizate mai bine. O boală rară este considerată aceea care afectează mai puţin de una din 2.000 de persoane.


Astăzi sunt identificate peste 8.000 de boli rare, ceea ce face ca numărul bolnavilor să fie mult mai mare, deşi se vehiculează o statistică de 6-8% din populaţia Globului, dintre aceştia, 1,3 milioane de oameni fiind din România şi 25.000 din judeţul Timiş. Printre bolile rare care afectează populaţia timişeană sunt cele provocate de viruşi (sinciţial respirator – care se manifestă, mai ales la copii, provocând afecţiuni asemănătoare gripei), boala a cincea (o formă de rubeolă) sau boli ale sângelui (hemofilie, talasemie), scleroza laterală amiotrofică, miastenia gravis, sindromul Moebius (paralizie facială congenitală sau oculofacială), hidrocefalia congenitală. Acţiunea de la Timişoara este dedicată Zilei Europene a Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii februarie. AGERPRES