Bugetul alocat pentru îngrijirea celor aproape 900 de pacienți cu hemofilie s-a mărit de șase ori în ultimii cinci ani, ajungând de la 30 mil. de lei, în 2015, la 180 mil. lei, în 2018. Programul Național de Hemofilie, rezultat al parteneriatului dintre CNAS, medicii specialiști și asociațiile de pacienți, poate fi considerat, în aceste condiții, un succes.

Aceasta a fost una dintre concluziile Conferinței Naționale dedicate Programului Național de Hemofilie: ”Hemofilia între protocol, norme de aplicare și limitele programului național”, desfășurate pe 22 februarie 2018, la Hotel Ramada Parc în București.

 

”Conferința a fost, de fapt, o ședință de lucru pentru rezolvarea problemelor și îmbunătățirea managementului pacienților cu hemofilie. Practic, obiectivele noastre sunt: îmbunătățirea managementului pacienților cu hemofilie și identificarea problemelor apărute în derularea Programului Național de Hemofilie în 2017”, a declarat prof. univ. dr. Daniel CORIU, Centrul Comprehensiv de Hemofilie, Institutul Clinic Fundeni, București. ”Menținerea aceluiași nivel de finanțare și pentru anul 2018 este dovada parteneriatului fructuos și a faptului că CNAS a înțeles punctul de vedere al specialiștilor și le-a acordat încredere. Doar prin colaborarea tuturor actorilor implicați, viața pacienților cu hemofilie se poate îmbunătăți. Acum însă trebuie să facem sistemul să absoarbă fondurile alocate”, a mai subliniat Daniel Coriu.

 

La rândul său, președinte CNAS, Răzvan Vulcănescu, a avertizat, în cadrul conferinței, că finanțarea fără pregătirea sistemului nu este benefică, iar banii alocați ar trebui să se vadă în creșterea calității vieții pacienților cu hemofilie. ”Avem fondurile necesare, dar ele nu sunt utilizate la maxim, nu se vede plus-valoarea, iar modul de utilizare este esențial. La demararea programului, în 2013, erau alocate programului 30 de mil. de lei, astăzi sunt 180 de mil. de lei, de șase ori mai mult. Am dori ca această creștere să se reflecte și în sporirea calității vieții pacienților. Este important să practicăm medicina bazată pe dovezi și să ținem cont de modelele de succes existente, dar modelele demne de urmat trebuie să fie din experiența medicilor români, nu pot fi importate altele, fără a fi adaptate realității din România”, a arătat președintele CNAS.

 

În ceea ce privește obiectivele CNAS legate de acest program, dr. Oana Costan, director Direcţia Programe Curative, CNAS, a vorbit despre asigurarea protecţiei asiguraţilor în mod universal, echitabil şi nediscriminatoriu în condiţiile utilizării eficiente a Fondului naţional unic de asigurări sociale de sănătate, asigurarea accesului la servicii medicale, medicamente şi dispozitive medicale, creşterea gradului de satisfacţie a asiguraţilor faţă de calitatea serviciilor și creşterea gradului de informare a asiguraţilor.

 

”Împreună fiind, profesioniști și bolnavi, putem face lucruri bune, un glas solitar nu se poate face auzit. O perseverare pentru o luptă dreaptă poate duce la succes. Această creștere nemaipomenită a bugetului este un succes. Dar n-am consumat decât jumătate din banii care ne-au fost oferiți, am îmbunătățit rata de absorbție, dar nu am depășit acest prag”, a atras atenția și prof. dr. Margit Șerban, Centrul European de Tratament al Hemofiliei, Timișoara.

 

Punctul de vedere al pacienților a fost exprimat de Daniel Andrei, din partea Asociației de Hemofilie din România: ”Considerăm că o viziune comună, atât a specialiștilor, a instituțiilor și a pacienților reprezintă acel punct important de unde se poate construi o fundație solidă în ceea ce privește creionarea și implementarea unui program integrat dedicat pacienților cu hemofilie. Se certifică faptul că respectarea motto-ului din sfera persoanelor cu dizabilități -nimic pentru noi fără noi- se concretizează în colaborare, direcție comună și unitate privind calitatea asistenței medicale oferite pacientului român ce suferă de hemofilie. Mai avem pași importanți de realizat, și mai ales recomandări europene de pus în practică, dar avem speranța, ca asociații de pacienți, că prin disponibilitatea noastra de a conlucra și motivați fiind de terapiile eficiente din zilele noastre, viața noastră, a celor ce trăim cu hemofilie în România să fie comparabilă cu a celorlalți confrați din țările UE.”

Întâlnirea de pe 22 februarie a reunit peste 60 specialiști implicați în gestionarea Programului Național de Hemofilie și Talasemie, punând împreună la aceeași masă reprezentanți ai Caselor Județene de Asigurări de Sănătate, medicii specialiști coordonatori județeni ai programului și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți. Cu toții au analizat funcționarea programului în anul 2017 și au propus metode noi de colaborare și posibilități de îmbunătățire a acestuia, care să permită utilizarea fondurilor alocate și creșterea semnificativă a calității vieții pacienților afectați de această maladie.