Anul acesta se împlinesc 21 de ani de când 17 aprilie a fost consacrată ca dată a Zilei Internaţionale a Hemofiliei, prilej pentru asociaţiile de pacienţi şi centrele de tratament să propună, ca în fiecare an, proiecte care să ducă la îmbunătăţirea îngrijirii persoanelor cu această afecţiune.
Hemofilia este o boală hemoragică incurabilă care se transmite ereditar, manifestându-se prin lipsa coagulării sângelui. La persoanele afectate, unul dintre factorii de coagulare – adică o proteină sanguină care intervine în formarea cheagurilor pentru a opri sângerările – este absentă sau nu funcţionează corect.
În general, gravitatea bolii depinde de cantitatea de factor de coagulare care lipseşte. Astfel, dacă un om sănătos are în sânge 100% factor de coagulare, un hemofilic cu formă severă are 0,5% factor de coagulare. Hemofilicii pot face hemoragii interne în urma unei răni aparent minore. Chiar şi o extracţie dentară poate fi fatală unui hemofilic dacă nu se face tratament imediat. Hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi a muşchilor pot cauza o durere vie şi pierderi funcţionale.
Tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru omul sănătos, adică viaţă. Hemofilia pune probleme importante de asistenţă medicală de urgenţă în episoadele hemoragice, probleme de corectare a invalidităţilor motorii, probleme de profilaxie şi de orientare profesională. Dar, în acelaşi timp, trebuie să se ştie că hemofilicii pot avea o viaţă normală, în cazul în care beneficiază de tratament adecvat şi sunt susţinuţi de societate.
Dacă acum 50 de ani, durata de viaţă a unui hemofilic era de 15-20 de ani, astăzi durata de viaţă a unui hemofilic trăitor în unul dintre statele UE este aceeaşi cu a restului populaţiei. În România tratamentul pentru hemofilie presupune costuri pentru sistem. Bugetele alocate programelor naţionale de sănătate au scăzut dramatic în ultimul an. În urma numeroaselor demersuri făcute, bugetul alocat hemofiliei în 2010 va fi cu 70% mai mare faţă de anul trecut.
De asemenea, demersurile făcute la nivelul Ministerului Sănătăţii pentru colectarea de plasmă şi trimiterea acesteia spre fracţionare într-o fabrică cu tradiţie din străinătate vor duce, dacă se concretizează, la mărirea cantităţii de factori de coagulare pentru tratarea hemofilicilor români. AGERPRES
