Aveți o boală rară sau o formă rară de cancer? Sau poate aveți un membru al familiei care trăiește cu o boală rară? EURORDIS – Rare Diseases Europe vă invită să completați sondajul de mai jos!
Cum participați dvs. sau cum participă membrul familiei dvs. la activități sociale, cum ar fi cele legate de școală, recreere și muncă? Ce înseamnă pentru dvs. o viață independentă? De ce ați avea nevoie pentru a vă valorifica întregul potențial de participare în societate?
Acestea sunt tipurile de întrebări la care va trebui să răspundeți. Completarea sondajului ar trebui să dureze aproximativ 20 de minute.
Acest lucru va ajuta EURORDIS-Rare Diseases Europe, o alianță non-profit a peste 1000 de organizații de pacienți, să depună eforturi și să le sprijine pe persoanele cu boli rare să-și exercite drepturile și să participe în societate în condiții de egalitate cu ceilalți.
Vă vom trimite rezultatele generale și le vom comunica și factorilor decizionali. Răspunsurile dvs. Vor fi stocate în siguranță, unde numai echipa de cercetare le poate accesa.
Dacă aveți întrebări, puteți contacta echipa la: rare.barometer@eurordis.org.
Sondajul, realizat în limba română, este disponibil aici: https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/SPIL_ext/RO.htm.
Sondajul se închide în data de 8 septembrie. Haideți să facem auzită și vocea persoanelor cu boli rare din România!!
