Proiectul „Împreună MULŢI pentru RARI”, dedicat pacienţilor cu boli rare, începe să prindă un real contur

Lansat în toamna anului trecut de către Societatea Română Împotriva Epilepsiei (SRIE) prin Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie (RONEP) şi Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti (UMFCD) , proiectul „Împreună MULŢI pentru RARI” , dedicat pacienţilor cu boli rare, începe să prindă un real contur.

O componentă importantă a proiectului „Împreună MULŢI pentru RARI” constă în organizarea de întâlniri specifice între medici şi pacienţi pe tema unei boli rare.

Mai mult , organizatorii proiectului îşi propun:

– Învăţarea aspectelor clinice, de diagnostic şi tratament de către studenţi, medici (recunoaşterea bolii, diagnostic precoce, tratare rapidă) şi formarea echipei multidisciplinare.

– Completarea informaţiilor despre fiecare boală pe site https://bolirare-obregia.ro/ . Răspunsuri la întrebările familiilor, lămurirea aspectelor bolii rare discutate

– Punerea în legatură a bolnavilor cu asociaţiile de pacienţi cu aceeaşi boală în scopul ajutorului reciproc.

O altă componentă importanta a proiectului este construcţia unui spaţiu de conferinţe şi întâlniri, baza educaţională, de simulare medicala dar şi cu scop social pentru toţi pacienţii cu boli rare (din fonduri private obţinute din sponsorizări prin promovarea proiectului) care sa fie considerat „ACASĂ” atât de către medici, cât şi de pacienţi. Pentru acest lucru RONEP a achiziţionat recent, la Slănic Prahova, un teren cu suprafaţa de 10.000 de metri pătraţi.

„Mă bucur că acest proiect de suflet, în care este implicată şi Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” , începe să prindă un contur real şi îi asigur pe pacienţii cu boli rare că, împreună, vom duce cât mai repede la îndeplinire acest mare proiect al neurologiei pediatrice, pentru ca zâmbetul copiilor să reapară în lumina firescului şi a copilăriei care, în definitiv, rămâne cea mai frumoasă poveste a vieţii, dar care sperăm să atragă şi pacienţii cu boli rare din alte domenii ale medicinei, adulţi şi copii”, a declarat Prof.Univ.Dr. Viorel Jinga, Rector al Universităţii de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti.

„Dorim ca acest spaţiu să fie considerat „ACASĂ” de către toţi pacienţii cu boli rare neurologice pediatrice şi care să realizeze întâlniri ale asociaţiilor de pacienţi sau ale pacienţilor cu afecţiuni rare, în scop educaţional, de organizare sau realizare a terapiilor în aer liber sau în interior, tabere educaţionale şi de socializare. Speram ca in viitor aici să se poată desfăşura cursuri şi întâlniri şi pentru boli rare din alte arii ale medicinei – cardiologie, endocrinologie, boli rare hematologice, genetice, etc.” au declarat reprezentanţii RONEP.

De asemenea în acest spaţiu vor putea să fie realizate proiecte de training profesional, simulare medicală, Şcoli medicale de vară, Cursuri, Conferinţe axate pe cercetare ştiinţifică sau educaţie medicală continuă, de către oricare dintre parteneri şi pe bază de atragere de proiecte. Spaţiul va putea fi dotat cu aparatură pentru training şi simulare, dar şi pentru diagnostic şi terapii.

„Această achiziţie reprezintă un pas extrem de important în realizarea obiectivului pe care ni l-am asumat şi pe care dorim să-l atingem cu celeritate pentru ca acest proiect din suflet pentru suflet să aducă lumină şi speranţe reale micuţilor noştri pacienţi dar si pacienţilor copii şi adulţi cu alte boli rare, a căror stare de sănătate fizică şi psihică va putea fi îmbunătăţită substanţial prin ceea ce va însemna „Împreună MULŢI pentru RARI” şi, într-un singur cuvânt, „ACASĂ”, atât pentru pacienţi, pentru aparţinătorii acestora, cât şi pentru cadrele medicale implicate”, a declarat Prof.Univ.Dr. Dana Craiu, preşedintele Societăţii Române Împotriva Epilepsiei (SRIE).

Pentru realizarea acestui proiect, RONEP a încheiat parteneriate cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti (UMFCD), cu Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” – Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice, asociaţii profesionale în domeniul neurologiei (Societatea Română Împotriva Epilepsiei – SRIE, Societatea Română de Neurologie Pediatrică – SRNP, Societatea de Neurologie din România – SNR, Asociaţia/Societatea de Neurofiziologie din România – ASNER) şi cu asociaţii de boli Rare (Alianţa Naţională de Boli Rare din România – ANBRaRo sau asociaţii de pacienţi cu o anumită boală – Asociaţia pentru GLUT-1 DS- Rebe&Luca, Asociaţia pentru ajutor şi sprijin al pacienţilor cu Neurofibromatoză, Coaliţia Naţională a asociaţiilor de Boli Cronice din România – COPAC, etc.).