Un proiect ce vizează îmbunătăţirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilităţi produse de boli rare din România, incluzând realizarea unei Reţele de referinţă pentru boli rare la nivel naţional, va fi implementat în următoarele 14 luni de către Asociaţia Prader Willi din România (APWR), în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia, printr-o finanţare norvegiană.

„Prin acest proiect se doreşte consolidarea rolului Centrului pilot pentru boli rare NoRo din Zalău ca furnizor de servicii sociale specializate, implementarea unui program de mentorat cu Centrul Frambu Norvegia pentru diversificarea serviciilor oferite de centru şi dezvoltarea şi testarea unei abordări inovative pentru asigurarea continuităţii îngrijirii pacienţilor cu boli rare din România prin realizarea unei Reţele de referinţă pentru boli rare la nivel naţional. Prin dezvoltarea de servicii integrate, specializate, organizate într-o reţea de referinţă naţională vom răspunde mai bine nevoilor grupurilor ţintă, vom îmbunătăţi accesul la servicii şi vom eficientiza intervenţiile noastre”, a declarat marţi, în cadrul unei conferinţe de presă, Dorica Dan, preşedintele APWR.

Potrivit acesteia, dezvoltarea organizaţională a APWR vizează două obiective majore, respectiv îmbunătăţirea capacităţii de cercetare a asociaţiei prin angajarea unui specialist cu experienţă în derularea de proiecte de cercetare pe domeniul bolilor rare şi realizarea unui portofoliu de proiecte de cercetare. Pe parcursul proiectului vor fi iniţiate o cercetare privind impactul social al bolii asupra familiilor beneficiarilor din proiect şi promovarea permanentă a serviciilor furnizate de Centrul NoRo prin realizarea unei campanii de promovare şi a unei strategii de strângere de fonduri.
Perioada de implementare a proiectului este de 14 luni. Finanţarea acestuia se ridică la circa 150.000 euro, reprezentând 76,85% din totalul costurilor eligibile. AGERPRES