”În condițiile actuale ale incontestabilei ”povești de succes a hemofiliei”, care se poate bucura de vindecare „funcțională”, iar la orizont anunțându-se chiar vindecarea „genetică”, cred că este oportună luarea în discuție de pe poziții obiective corecte și evaluarea situației de la noi din țară, pentru a ști ce este de făcut în viitor”. Așa și-a început analiza din cadrul Școlii de Vară pentru Hemofilie și Leadership prof. dr. Margit Șerban, specialistul care a pus bazele programului național de hemofilie din România și membrul fondator al Asociației Române de Hemofilie.
Este Hemofilia cu adevărat o poveste de succes?
Întrebarea la care a căutat să răspundă prof. dr. Margit Șerban a fost dacă este adevărată afirmația care circulă astăzi și la noi în țară, ”Hemofilia este o poveste de succes” și dacă succesul nostru este superpozabil cu succesul științei și al medicinii moderne actuale.
Prof. dr. Margit Șerban a început prin a recunoaște progresele, arătând că ”este adevărat că în ultimii 5-7 ani au fost realizați pași semnificativi de succes:
- s-a ajuns la utilizare de 4 UI/ cap/ anual, de FVIII și peste 0,5 UI de F IX
- există acces la medicamentele noi (preparate recombinate și EHL de toate generațiile, preparate non-factor), urmare a creșterii bugetare constanta anuale, ceea ce este în mod clar un lucru de apreciat.”
”Lanțul solidarității persoanelor cu hemofilie” este în continuare necesar
Au venit apoi însă și veștile mai puțin bune. Prof. dr. Margit Șerban a explicat că ”diferențele dintre țara noastră și țările europene (chiar cele cu istoric comun cu al nostru) sunt încă semnificative. De asemenea sunt de notat:
- absența registrului național, doar 880/974 bolnavi tratați cu CNP unic
- disparități enorme între regiunile de dezvoltare economică
- funcționarea „lanțul solidarității persoanelor cu hemofilie,” care intră prompt în acțiune de câte ori sunt persoane cu hemofilie (PcH) în situații de urgențe medico-chirurgicale, care nu au acces la tratament (cel puțin 5 în anii din urmă)
- lipsa accesului la laboratoare adecvate determină imposibilitatea respectării recomandărilor ferme ale Directoratului European pentru Calitatea Medicamentelor și a Asistenței Medicale (EDQM) și ale Comitetului de Miniștri ai Consiliului Europei (2019)”.
Iar concluzia a venit natural: ”De aceea trebuie, în mod onest, să recunoaștem că ”povestea noastră de succes” nu este superpozabilă cu cea a medicinii actuale”, arată prof. dr. Margit Șerban în intervenția sa.
Prof. Șerban a indicat și pașii ce ar trebui urmați pentru a ajunge la nivelul celorlalte țări europene: ”Trebuie obligatoriu să ne raliem la recomandările ferme ale EDQM și ale Consiliului Europei (46 țări din Europa). Ele sunt adevărate provocări pentru noi și voi enumăra aici doar primele 4:
- obligativitatea profilaxiei regulate la toate tipurile de hemofilie cu forme severe de boală și asigurarea accesului la fiziokinetoterapia obligatorie
- personalizarea profilaxiei
- asigurarea unui nivel constant plasmatic, de minim 3-5% FVIII/IX
- asigurarea serviciilor de laborator indispensabile pentru măsurătorile concentrației de factor, în cazul utilizării preparatelor cu EHL și a preparatelor non-factor.
Aceste recomandări sunt ferme pentru toate țările Consiliului Europei, inclusiv România”, atrage atenția prof. dr. Margit Șerban. Aceasta arată în intervenția din cadrul Școlii de Vară pentru Hemofilie și Leadership că ”ar fi indicat să se reia inițiativa de organizare a unei rețele funcționale a unităților care tratează hemofilie, ceea ce ar permite și rezolvarea stocurilor vitale pentru urgențele medico-chirurgicale, o inițiativă demarată la propunerea ANMCS, împreuna cu domnul Prof. dr. Daniel Coriu”.
Mesajul de final al prof. dr. Margit Șerban pentru toți membrii Asociației Române de Hemofilie este însă unul de mobilizare: ”Trebuie sa ajungeți la nivelul de calitate a tratamentului din țările cu condiții economice asemănătoare. Nu este ușor în vremurile actuale, dar trebuie sa știți că resursele financiare dedicate hemofiliei nu sunt cheltuieli, ci măsuri de gospodărire economică, având în vedere costurile indirecte enorme în absența tratamentului. Nu este subiect de discuție sau de dezbatere și este dovedit în unanimitate că ICER –Institutul pentru Studii Economice și Cercetări Clinice pledează în favoarea tratamentului optim și justificării rambursării sale financiare”.
Trei pași importanți pentru viitor
Trei sunt pașii importanți pe care Asociația Română de Hemofilie trebuie să îi urmeze, susține prof. dr. Margit Șerban:
”Trebuie să vă implicați voi înșivă în activitatea de a:
- identifica deficiențele, în mod echitabil în întreaga țară
- identifica soluțiile și barierele ce trebuie depășite pentru rezolvarea lor
- identifica partenerii cu care puteți colabora și care vă susțin.
Succesul nu se poate obține decât cu colaborarea celor 4 factori: bolnavi, medici, factori de decizie și factori de administrare și finanțare. Este greu, dar nu aveți voie să fiți mulțumiți cu ceea ce aveți ci trebuie să vă propuneți aplicarea în viața reală a recomandărilor ferme pentru țările Europei”.
Despre Școala de Vară dedicată Hemofiliei și Leadership-ului
Intervenția prof. dr. Margit Șerban a avut loc în cadrul Școlii de Vară dedicată Hemofiliei și Leadership-ului, organizată de Asociația Română de Hemofilie la începutul lunii septembrie 2024, la Eforie Nord și care a reunit 147 participanți.
Scopul desfășurării Școlii pentru Hemofilie este de a consolida comunitatea pacienților cu hemofilie și boală vonWillebrand cu membri informați, educați, motivați și activi, prin desfășurarea unui program integrat medico-psiho-educațional. Școala este una dintre întâlnirile organizate în mod tradițional la finalul verii de către Asociația Română de Hemofilie, membru al Federației Internaționale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie, reprezintă interesele copiilor și adulților care suferă de hemofilie, alte coagulopatii de coagulare și boala von Willebrand din țara noastră, de mai bine de 32 de ani.
