”Sunt fericit să constat rezultatele bune ale parteneriatului de lucru dintre profesioniștii dedicați hemofiliei și asociațiile de pacienți. În 2019 observăm o creștere importantă a consumului de factor VIII la 3,59 UI per capita. Acest lucru arată o folosire corectă a resurselor, dar și o îmbunătățire a complianței la tratament din partea pacienților cu hemofilie. Pentru aceasta, trebuie să multumim celor două asociații de pacienți pentru activitatea educațională efectuată în ultimii doi ani în cadrul Programului Caravana de Hemofilie”, a declarat Prof. Dr. Daniel Coriu, cel care conduce cel mai important centru comprehensiv dedicat hemofiliei din România, cu prilejul celebrării celei de-a 30-a ediții a Zilei Internaționale a Hemofiliei.
17 aprilie este ziua internațională stabilită de Federația Internațională de Hemofilie, începând din anul 1989, în onorea fondatorului său, Frank Schnabel (n. 17 aprilie 1929 – d. 1987 – om de afaceri canadian, născut cu o formă severă de hemofilie).
Tema ediției din acest an este ”GET INVOLVED: Implică-te”,un mesaj dedicat întregii societăți. La nivel mondial, trăiesc peste 196.000 persoane cu hemofilie, din care peste 158.000 suferă de hemofilia de tip A, cea mai răspândită formă de hemofilie. În România, numărul persoanelor afectate este de 1800, din care aproape 300 sunt copii.
Situația lor s-a îmbunătățit semnificativ în ultimii ani, mai ales din anul 2017, când bugetul alocat programului național de hemofilie și talasemie a crescut semnificativ și s-au înregistrat progrese importante și în modul de prescriere al medicamentelor. ” Nu în ultimul rând mulțumesc colegilor din laboratorul de biologie moleculară, Centrul de Hematologie și Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, pentru implementarea în România a programului de testare și diagnostic molecular în hemofilie”a continuat Prof. Dr. Daniel Coriu în declarația oferită cu prilejul Zilei Internaționale a Hemofiliei.
Portalul www.hemofilie.ro si Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea Partenerilor Pfizer, Bayer și Novo Nordisk au lansat, cu prilejul Zilei Internaționale a Hemofiliei, o campanie digitală de informare și educare a publicului în ceea ce privește hemofilia, provocările la care îi supune pe toți cei afectați dar și progreselor realizate în ultimii ani pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu hemofilie.
