”Acest eveniment special ne aduce împreună nu doar pentru a învăța și a ne dezvolta abilitățile, ci și pentru a construi o comunitate mai puternică, unită de dorința de a face o diferență semnificativă în viețile persoanelor care trăiesc cu hemofilie sau boala von Willebrand” a declarat prof. dr. Anca Coliță, Președintele Societății Române de Onco- Hematologie Pediatrică în deschiderea Școlii de vară de Hemofilie și Leadership.

Organizată de Asociația Română de Hemofilie în perioada 01-06 septembrie, Școala de Hemofilie și Leadership a reunit la Eforie Nord cei 147 participanți,  persoane cu hemofilie, părinți și aparținători, pentru o săptămână de educație și studiu, combinate cu acțiuni menite să consolideze comunitatea pacienților cu hemofilie și boală vonWillebrand din România.

”În această săptămână, aveți șansa să explorați nu doar aspectele medicale, ci și importanța leadership-ului, atât în viața personală, cât și în comunitatea noastră. Leadership-ul nu înseamnă doar să conduci, ci și să inspiri, să ajuți și să fii un exemplu pentru ceilalți. Este despre a învăța cum să luăm inițiativa, cum să ne asumăm responsabilitatea și să ne implicăm activ în crearea unei schimbări pozitive” a continuat prof. dr. Anca Coliță intervenția sa din deschiderea evenimentului.

Prof. dr. Anca Coliță a subliniat că evenimentul îi va ajuta pe toți cei prezenți să înțeleagă mai bine cum se pot susține reciproc, cum își pot apăra drepturile și cum pot promova mai bine o viață de calitate pentru toți cei afectați de hemofilie sau alte boli ale coagulării sanguine. ”Sunt convinsă ca veți învăța cum să comunicați mai eficient, cum să va dezvoltați abilitățile de leadership și cum să deveniți ambasadori, atât la nivel local, cât și național. Aceasta este o oportunitate unică de a învăța de la experți, de a împărtăși experiențe și de a va consolida legăturile într-o atmosferă de colaborare și sprijin reciproc. Fiecare dintre voi are un rol important de jucat, iar implicarea voastră poate contribui semnificativ la îmbunătățirea vieților celor din jurul nostru” a declarat prof. dr. Anca Coliță.

 

Despre Asociația Română de Hemofilie

Asociația Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din țara noastră, fiind singura organizație de pacienți din România recunoscută și afiliată ca membru cu drepturi depline în cadrul Federației Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie.

Înfiinţată în anul 1992, ca urmare a strădaniei Dnei Prof. Margit Şerban şi a dlui Conf. Daniel Lighezan, Asociaţia Română de Hemofilie a fost afiliată Federaţiei Mondiale de Hemofilie încă din anul 1994, devenind ulterior şi membru cu drepturi depline al Consorţiului European de Hemofilie. Din anul 2009 conducerea Asociației a trecut la reprezentanții pacienților, actualul președinte fiind Daniel Andrei, persoană cu hemofilie.

Activitățile din cadrul Școlii de Hemofilie se desfășoară în domeniile medical, psiho-social si de socializare, în ediția din 2024 fiind abordate  5 teme principale, respectiv:

  • Program dedicat informării și educației privind hemofilia
  • Program de Leadership
  • Program – Hemofilia și Viața de Cuplu
  • Program dedicat persoanelor vârstnice cu hemofilie și
  • Program de Sport și exerciții fizice.

Mai multe detalii pe www.hemofilic.ro.

Sursă foto: https://srohp.ro/