Prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare: 11 decembrie, București

Data de 11 decembrie 2019 marchează prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce va avea loc la Hotel Pullman din București, sala New York, începând cu ora 09:00.

Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant. Tratamentul și îngrijirea medicală corespunzătoare pot îmbunătăți calitatea vieții celor afectați și să le prelungească durata vieții.

Scopul conferinței este de a a aduce la un loc decidenții și verigile care alcătuiesc sistemul domeniului bolilor rare.

Intâlnirea are ca structură atât parte de prezentare, cât și parte de dezbatere, oferind astfel tuturor participanților posibilitatea de a contribui la creșterea conștientizării populației despre domeniul bolilor rare, realizarea unor campanii de informare, documentare legată de situația actuală – tratament, terapii, medicamente; și nu in ultimul rând identificarea unor modalități de eficientizare a traseului parcurs de pacient de la prima prezentare la medic până la diagnostic și tratament propus.

 

TEMA Conferinței din acest an este Abordarea interdisciplinară a bolilor rare, iar dintre speakerii invitați amintim:

Nicoleta ANDREESCU – Doctor, Sef Lucrari Universitatea de Medicina si Farmacie ”Victor Babes”, Timisoara

Maria PUIU – Profesor Universitar, Universitatea de Medicina si Farmacie ”Victor Babes”, Timisoara/ Presedinte al Comitetului National pentru Boli Rare

Dorica DAN – Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare

Emilia SEVERIN – Profesor Universitar, Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila”, București

Daciana TOMA – Secretar, Societatea Națională de Medicină a Familiei

Nicoleta NIDELEA – Alianta Națională pentru Boli Rare România.

 

Mai multe detalii legate de participare și program găsiți pe pagina dedicată evenimentului: http://oamenisicompanii.ro/boli-rare-editia-1/