Oameni și Companii a organizat în luna decembrie 2019 prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, al cărei scop a fost creșterea conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor. Cu această ocazie, Oameni și Companii a lansat platforma digitală BolileRare.ro, care are ca obiectiv informarea, educarea și comunicarea continuă între comunitățile de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie în domeniul medical.

Pe 23 decembrie a avut loc cea de-a doua ediție a Conferinței, cu tema CUNOAȘTEREA ȘI RECUNOAȘTEREA BOLILOR RARE, desfășurată de această dată în format digital, pe Zoom.

„Deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini, sunt peste 6000 de boli rare, 1 la 2000 de oameni se întâlnește cu o astfel de boală, 30 milioane de oameni la nivel european, 30 milioane in Statele Unite si aproximativ 350 milioane la nivel global”, afirmă Dorica Dan, ambasadorul acestui eveniment.

 

 

„România trebuie să aibă reţele funcţionale pentru îngrijirea hemofiliei şi e important ca şi pacienţii să adere la tratement. Lipsa centrelor conprensive de tratament se reflectă şi într-o aderentă scăzută la tratament a pacienţilor cu hemofilie, da şi fiind că aceştia sunt nevoiţi să facă deplasări pe distanţe mari, distanţe de până la 250 de kilometri ca să-şi procure tratementul”, a spus Nicolae Oniga, Președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

“La atâta activitate e frustrant să vezi că nu e pus la punct şi că mai sunt atâtea de făcut. Atât centrele de expertiză cât şi centrele regionale au nevoie de un statut mai corect, mai integrat în sistemele de sănătate. În măsura în care noi ştim că e un proces dificil să participăm la acreditarea europeană, iar managerii spitalilor noastre nu ştiu prea multe despre asta… ceva e neînregulă”, consideră Prof. Dr. Maria Puiu, de la Departamentul de Generică al UMF ”Victor Babeș”, Timișoara.

“Bilanţul pe care l-aţi prezentat arată că a fost într-adevăr o activitate foarte susţinută şi că într-adevăr s-a încercat să se ţină împreună această comunitate a bolilor rare în România într-un sistem de sănătate în care după martie 2020 întregul sistem de sănătate s-a concentrat pe patologia COVID şi mai puţin pe celelalte patologii. Ceea ce este important este că în sfârşit finalul anului a adus şi o modificare la legea 95/2006 a Sănătăţii pentru implementarea soluţiilor de medicină care într-adevăr sunt benefice pentru anumite patologii, dar nu pentru toate. Registrul Naţional de Boli Rare – acest registru trebuie să-l realizăm (mă refer la nivel naţional), pentru că prin aceste informaţii putem face o planificare şi o evaluare în scopul unei prevenţii mult mai serioase în ceea ce priveşte bolile rare”, a menționat Prof.univ.dr. Emilia Severin, de la Departamentul de Genetică al Universității de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” București.

Aceste declarații au fost făcute în cadrul întalnirii virtuale de pe 23 decembrie, în care au fost dezbătute și alte subiecte de actualitate din domeniul bolilor rare în România.