Albireo Pharma Inc. a anunțat publicarea studiului PICTURE, care a evaluat impactul pe care colestaza intrahepatică familială progresivă (PFIC) îl are asupra îngrijitorilor, potrivit unui comunicat de presă al companiei.

Studiul multinațional  publicat în Jurnalul de Boli Rare Orphanet, a evidențiat preocupările raportate de îngrijitorii persoanelor cu PFIC,  cu privire la calitatea vieții, reducerea somnului și impactul asupra productivității muncii și a activităților zilnice.

„Studiul PICTURE consolidează ceea ce mulți dintre noi știm intuitiv – provocările îngrijirii sunt mereu prezente și adesea copleșitoare și epuizante”, spune Emily Ventura, director executiv al rețelei PFIC și co-autor al studiului. „De la pierderea somnului la stresul asupra finanțelor și a relațiilor, PICTURE întărește faptul că trebuie să recunoaștem povara pe care această boală o pune asupra familiilor și importanța furnizării de resurse pentru îngrijitorii PFIC, continuând în același timp să finanțăm cercetarea pentru a îmbunătăți tratamentul și îngrijirea.”

Studiul PICTURE a relevat că, deși îngrijitorii raportează îndeplinirea responsabilităților lor, mulți experimentează și efecte negative asupra sănătății, calității vieții și productivității muncii.

 

Continuarea pe platforma specializată Bolilerare.ro