În ciuda creșterii bugetului alocat Programului Național de Hemofilie, România este încă pe ultimul loc, în ceea ce privește calitatea tratamentului în hemofilie, costul mediu per pacient fiind de 7-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Franța, Italia, Spania sau Marea Britanie, după cum a arătat Nicolae Oniga, Președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR), în cadrul dezbaterii referitoare la ”Drumul medicamentelor în sistemul de sănătate din România”, desfășurate vineri, 20 ianuarie 2023, la Hotel Caro în București.
PROBLEMELE PACIENȚILOR CU HEMOFILIE
Nicolae Oniga a realizat și o radiografie a problemelor cu care se confruntă pacienții cu hemofilie, printre aspectele semnalate numărându-se dificultățile în procurarea tratamentului de substituție specific, într-o serie de județe (Vrancea, Galați, Brăila, Bacău, Harghita), nevoia de a se deplasa în altă localitate pentru a procura tratamentul, calitatea scăzută a serviciilor medicale în multe centre de tratament, dificultăți în respectarea tratamentului specific hemofiliei, conform recomandărilor medicilor.
Președintele ANHR a mai vorbit și despre existența a doar două centre comprehensive de tratament în țară, unul la București și unul în țară, deci cu distribuire geografică inegală.
POSIBILE SOLUȚII
La capitolul posibile soluții, Nicolae Oniga a vorbit despre modificarea legislativă, prin care se poate implementa tratamentul la domiciliu al pacientului hemolific, care permite apelarea mult mai rară la îngrijirile spitalicești, crescând autonomia bolnavului.
Potrivit lui Oniga, este necesară urgentarea unui cadru legislativ care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor Naționale/ Regionale de Asistență Medicală Comprehensivă (Completă) pentru Hemofilie și a Centrelor Naționale/ Regionale pentru Tratamentul Hemofiliei, care să poată asigura asistența medicală integrată și complexă a bolnavilor cu hemofilie (diagnostic, tratament și recuperare).
VIAȚA PACIENȚILOR, PRIORITARĂ
O inițiativă a comunității Hemofilie.ro, dezbaterea a fost organizată de Oameni și Companii, cu susținerea partenerului Novo Nordisk, fiind dedicată îmbunătățirii gradului de înțelegere a modului în care funcționează sistemul de sănătate din România, în vederea creșterii nivelului de implicare și rolului pe care asociațiile de pacienți îl au în modernizarea acestuia.
În cadrul dezbaterilor, s-a urmărit ca cei prezenți să poată identifica corect etapele prin care trece un medicament, de la momentul descoperirii sale, urmat de autorizare, includerea în programele naționale și până la diferitele forme de rambursare din sistemul de sănătate din România; să înțeleagă cum funcționează, cine gestionează și cine modifică programele naționale de sănătate, cu focus pe programul național de hemofilie și talasemie; să înțeleagă care e rolul asociațiilor de pacienți și unde se pot implica mai mult pentru ca împreună (pacienți, specialiști și autorități) să identifice moduri noi de îmbunătățire a acestor programe și, în final, viața pacienților.
La întâlnire au participat reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu hemofilie, talasemie și boli rare, alături de coordonatori ai programului național de hemofilie din țară și din București și reprezentanți ai principalelor instituții implicate în gestionarea programelor naționale de sănătate (CNAS, Case de asigurări de sănătate și Comisia de hematologie a Ministerului Sănătății) și autorizarea medicamentelor (ANMDMR).
