Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare şi mărirea numărului de centre de expertiză pentru bolile rare din România, potrivit precizărilor făcute, la Zalău, de Olivia Baciu, consilier al ministrului Florian Bodog.
”Domnul ministru Florian Bodog consideră pacienţii cu boli rare drept persoane speciale, care necesită îngrijiri integrate şi trebuie să fie în permanenţă în atenţia autorităţilor pentru a putea avea o şansă, iar statul datorează fiecărui cetăţean această şansă. Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare. În acest moment, la nivel naţional există nouă centre de referinţă, respectiv două la Bucureşti, două la Cluj Napoca, Timişoara, Iaşi, Craiova, Oradea şi, nu în cele din urmă, la Zalău. În toate aceste centre se acordă îngrijire integrată pacienţilor cu afecţiuni rare şi se doreşte creşterea numărului acestor centre. În acest sens, Ministerul Sănătăţii a solicitat Direcţiei de Asistenţă Medicală din cadrul ministerului, împreună cu Consiliul Naţional de Boli Rare să grăbească procedura de analiză a dosarelor depuse, pentru acreditarea unui număr mai mare de centre de expertiză. De asemenea, Ministerul Sănătăţii încurajează participarea centrelor de referinţă în cadrul reţelei europene”, a declarat Olivia Baciu, în deschiderea conferinţei Europlan 2017.
Conferinţa Europlan este un eveniment anual, ce îşi propune monitorizarea implementării Planului Naţional de Boli Rare în România, într-un cadru ce reuneşte toţi actorii importanţi implicaţi în acest domeniu. Ediţia din acest an are loc, joi şi vineri, la Zalău.
„Este un moment deosebit pentru noi, cei din acest domeniu al bolilor rare, ca anual să încercăm să vedem ce progrese s-au făcut în implementarea Planului Naţional de Boli Rare. Considerăm că este foarte important să ne adunăm cu toţi, reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, ai Ministerului Muncii, ai direcţiilor de asistenţă socială comunitară, ai direcţiilor de asistenţă socială şi protecţia copilului, ai direcţiilor de sănătate publică, specialişti de la Societatea Română de Genetică Medicală, coordonatorii centrelor de expertiză – majoritatea centrelor de expertiză din România care au fost acreditate sunt astăzi prezente în sală şi aceasta este foarte important pentru noi. Sperăm ca astăzi şi mâine, împreună, să aflăm că am făcut progrese. Evident, vom afla şi că avem foarte, foarte multe lucruri încă de făcut, dar consider că împreună am putea să depăşim obstacolele care există pentru că, evident, nu suntem în poziţia cea mai favorabilă ca şi ţară. Avem o infrastructură cu probleme încă, dar într-un cadru legislativ naţional şi european am reuşit să facem lucruri împreună, chiar fără finanţare. Acum suntem într-un moment în care cu toţi am ajuns la concluzia că avem nevoie de finanţare, pentru că altfel nu vom fi sustenabili în activităţile noastre”, a precizat, la rândul său, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.
Întâlnirea din prima zi a fost moderată de Maria Puiu, preşedintele Societăţii de Române Genetică Medicală şi preşedintele Consiliului Naţional de Boli Rare, la eveniment fiind prezenţi şi alţi reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii şi ai direcţiilor de sănătate publică din ţară. AGERPRES
