Mihăiță Bariz este un tânăr de 20 de ani diagnosticat încă din perioada copilăriei cu fibroză chistică. Până în 2013, boala lui a evoluat încet, însă totul s-a schimbat după ce a contractat din spital bacteria Clostridium difficile, iar infecţia a fost atât de puternică încât a stat în comă timp de 14 zile. După ce a ieşit din comă, au urmat câteva luni de spitalizare pentru a-şi reveni.
Plecând de la propria experiență de pacient și de la problemele întâmpinate în asigurarea tratamentului pentru această afecțiune, Mihăiță Bariz a creat o pagină pe facebook unde adună informații despre tot ce presupune această boală și modul în care pacienții cu fibroză chistică pot fi sprijiniți.
“Pagina Mihăiță Bariz – Înving Fibroza Chistică, a fost creată pe 24 martie 2018. Deja trecuse aproximativ un an și jumătate de când mergeam la Ministerul Sănătății și nimic nu se rezolva în cazul pacienților cu fibroză chistică. Atunci, după o vizită cu foarte mari șicane la Ministerul Sănătății, am făcut publică experiența mea și în mai puțin de jumătate de zi am strâns peste 2.000 de distribuiri și sute de mesaje, inclusiv telefoane de la instituțiile statului. Atunci am realizat cât de important este spațiul online și mai ales cât de important este să vorbim despre nedreptățile la adresa noastră. De curând, la cererea oamenilor, mi-am creat și propriul ONG, care îmi poartă numele”, spune Bariz într-un interviu acordat portalului BolileRare.ro.

Adaugă că au fost situații în care nu găsea anumite medicamente, dar cu ajutorul celor din online le-a găsit și asta într-un interval de timp foarte scurt.

Își dorește foarte mult ca în viitorul apropiat să poată aduce în România noul medicament TRIKAFTA, pentru a fi disponibil pentru pacienții din țară. “Medicamentul nu este aprobat în UE momentan, ci doar in SUA, însă se folosește în țări precum Germania, Italia, Franța, în opțiunea de tratament care permite utilizarea unui medicament neautorizat”, spune Mihăiță Bariz. “De aproximativ doi ani, țin legătura cu o firmă din SUA ce produce dispozitive medicale și aduc veste de tapotaj pentru pacienții noștri. Asta tot datorită oamenilor de bine pe care i-am descoperit în online, oameni care probabil cred că au ajutat doar cu o distribuire cândva, dar de fapt acea distribuire a ajutat și ajută în continuare pacienții cu fibroză chistică din România”.

Bariz ține legătura cu mulți pacienții cu fibroză chistică din alte țări, despre care recunoaște că au o educație medicală diferită. “Acestora li se expune problema de sănătate de la o vârstă fragedă și în adolescență nu fac nimic altceva decât să se informeze și să fie recunoscători pentru fiecare zi în care pot respira. În România, pacientul află de diagnostic, în mare parte, în momentul în care internările ajung să fie foarte dese, asta în adolescență. Și prima sursă de informare este internetul. Sună dur însă aceasta este realitatea din țara noastră. În unele cazuri nici părinții nu știu multe lucruri. Probabil acum vă puneți întrebarea ‘Păi el nu își face tratamentul până la vârsta aia?’ Răspunsul este nu, nu și-l fac și acesta este unul din motivele pentru care plămânii unora se degradează mai rapid decât ai altora”.

El recunoaște că epidemia de coronavirus nu îl afectează în vreun fel, dar știe că alți pacienți sunt lezați destul de grav: “Îi afectează, în special cei care au nevoie de dispozitive medicale din străinătate, cei care necesită transplant pulmonar, pe cei cu boli oncologice cu vieți care depind de medicamente care nu pot fi găsite în țară și multe alte exemple”.

Mesajul lui Mihăiță Bariz pentru toți pacienții cu boli rare din România este simplu și direct: “Să vorbească, este singura soluție în rezolvarea problemelor, iar cine nu dorește să se expună public, să îmi scrie mie și eu o voi face în locul lor! Să nu creadă pe nimeni că ‘nu se poate’. Acest ‘nu se poate’ pentru mine este inexistent. Cât timp viața unui om stă într-o decizie, totul devine posibil!”