Dr. Delia Mihailov, vicepresedintele Asociatiei Romane de Hemofilie, a tinut sa transmita, prin intermediul portalului Hemofilie.ro, un mesaj cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.
“Este vorba despre acei pacienti a caror viata poate fi pusa in pericol nu de un virus, care apare o data la nu stiu cati ani, ci in fiecare secunda, de o sangerare, care pentru un nehemofilic nu inseamna nimic. O minora lovitura la cap, care pt un om sanatos se poate solda cel mult cu un cucui, lor le poate fi fatala.
Nici vorba de a merge la dentist sau a putea fi operat fara a se adminsitra inainte un factor de coagulare. Care e extrem de scump. Si la care hemofilicii din tara noastra nu au avut acces ani si ani. Au fost constant ignorati de autoritati.
Unii au decedat, altii suporta consecintele nefaste, pe viata, ale lipsei de tratament.
Copii fara copilarie care nu se puteau juca cu ceilalti copii, care nu puteau face sport, nu mergeau in excursii, pe care parintii incearcau sa-i tina ”sub clopotul de sticla”.
Hemoragia din articulatii, chiar la efort normal, e una din manifestarile bolii. Ca atare, ii recunosti de la distanta. Pentru ca au articulatiile distruse si abia se deplaseaza. Schiopatand, in carje, cum pot. Multi au deja protezare articulara, de la varsta tanara.
Isi duc suferinta grea cu o demnitate si o resemnare care impresioneaza. Niste oameni absolut speciali, pe care suferinta nu i-a inrait, ci i-a facut mai buni si mai generosi.
Tratamentul exista si e eficient, asa scump cum este. E dreptul lor sa li se administreze, fiindca astfel pot duce o viata ABSOLUT NORMALA. Sigur, e vorba de cei care nu au dezvoltat deja complicatiile bolii. Dar si lor le este indispensabil.
LA MULTI ANI, DRAGI HEMOFILICI! MULTA SANATATE, VOM TRECE CU BINE PESTE TOATE!”
