Scleroza multiplă este o boală care afectează emoțional și mintal atât persoanele în suferință, cât și pe aparținătorii lor. Încrederea în sine a persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă poate fi pusă la grea încercare din cauza simptomelor bolii, a afectării fizice și a pierderii treptate a independenței, conducând la o imagine de sine distorsionată.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA vine în sprijinul persoanelor a căror încredere în sine este afectată de scleroza multiplă, în cadrul campaniei de informare și intervenție psihologică pentru pacienți și aparținători, #CONEXIUNEA CU SINE.

Campania #CONEXIUNEA CU SINE se desfășoară în perioada 13 iunie – 15 octombrie și, pe lângă ședințele de consiliere psihologică, aduce informații despre managementul sclerozei multiple prin organizarea de webinarii live despre scleroza multiplă și sănătatea mintală, dar și materiale informative pentru pacienți și aparținători: tutorial video educativ cu exerciții de relaxare și auto-conectare, infografic cu sfaturi pentru pacienți, comunicare prin influenceri, video-uri pentru Tik Tok despre scleroza multiplă și sănătatea mintală. Toate materialele vor putea fi vizionate pe site-ul APAA și pe canalele de socializare Facebook, Tik Tok și YouTube.

„În cadrul campaniei #CONEXIUNEA CU SINE, persoanele afectate de scleroză multiplă vor fi ajutate prin modalități și tehnici de gestionare a stărilor emoționale prin care trec, în cadrul grupurilor de suport terapeutic gratuite oferite de Yolanda Crețescu, psiholog clinician și psihoterapeut, pentru persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă și pentru aparținători. Pierderea sănătății nu trebuie să fie un motiv de izolare, ci ne arată că avem nevoie unii de ceilalți mai mult decât oricând. Persoanele afectate de scleroza multiplă nu trebuie să aibă în jurul lor bariere sociale, să se simtă singure și izolate.” spune Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.

Grupul de suport pentru persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă va avea 10 întâlniri începând cu 10 iulie, iar ședințele se vor desfășura on-line într-un grup de maxim 30 de persoane în fiecare luni între orele 18:00 -20:00.

Grupul de suport pentru aparținătorii persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă va avea 3 întâlniri în luna septembrie, tot on-line, într-un grup de maxim 30 de persoane, în fiecare luni între orele 16:00 -18:00.

Acesta este linkul pentru înscrieri atât pentru pacienți, cât și pentru aparținători: https://deprehub.ro/event/ms/, iar perioada de înscriere este între 12 iunie și 10 iulie.

Asociația HAPPY MINDS se alătură ca partener în campania #CONEXIUNEA CU SINE și pune la dispoziția pacienților și aparținătorilor, o linie telefonică de suport unde răspund psihologi pregătiți în intervenție pe scleroză multiplă. Numărul de telefon este 0374451360 și este disponibil de luni până vineri, între orele 10:00 și 15:00.

 

Scleroza multiplă, o boală ce riscă să îi izoleze atât pe pacienți, cât și pe aparținătorii lor.

Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central. Nu se vindecă, dar există tratamente care îi pot opri evoluția sau pot controla cursul bolii. Afectează preponderent femeile – proporția este de aproximativ trei paciente femei la doi pacienți bărbați – și se instalează de regulă între vârsta de 20 și 40 de ani sau chiar mai devreme. Boala nu este ereditară sau contagioasă.

„<Fericirea nu are diagnostic> este mesajul principal al campaniei și ne ajută să conștientizăm că viața poate fi și bună dincolo de diagnostic. Să integrăm diagnosticul în noul stil de viață, să-i ajutăm pe cei apropiați cu noua viață din „SM” și  să descoperim noi proiecte pe termen scurt imediat, este credința cu care plecăm în această campanie.” spune Yolanda Crețescu, psiholog clinician și psihoterapeut.

Persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă ajung adesea să își piardă încrederea în sine și să aibă o imagine de sine distorsionată. Principalele cauze sunt degradarea fizică și pierderea treptată a independenței, imposibilitatea de a își practica profesia la nivelul pe care și-l doresc, povara pe care simt că o pun asupra celor dragi, atunci când aceștia le sunt alături, sau singurătatea și auto-izolarea. Depresia netratată poate afecta modul în care acești pacienți se îngrijesc, îi poate face să nu își mai ia medicamentele și să renunțe la obiceiurile sănătoase – precum hrana sănătoasă și exercițiile fizice – și poate conduce, în final, la creșterea riscului de suicid.

„Imaginea de sine a persoanei este reperul esențial al autoreglării comportamentale și emoționale. Este modul în care o persoană își percepe propriile caracteristici fizice, cognitive, emoționale, sociale și spirituale. Funcționarea eficientă în mediul socio-profesional contemporan depinde de capacitatea noastră de autocunoaștere și autoreglare.” spune Yolanda Crețescu, psiholog clinician și psihoterapeut.

La rândul lor, aparținătorii (familia, prietenii) sunt extrem de implicați în îngrijirea și în susținerea fizică și morală a persoanei dragi diagnosticate cu scleroză multiplă. Vestea diagnosticului, fricile legate de viitor, schimbarea stilului de viață, oboseala, sentimentele de vinovăție sau tristețe pun în pericol și sănătatea lor emoțională și mintală.