Prima zi – 14.07.2022
Academia de hemofilie, ediţia a VII-a, şi-a deschis porţile în ziua de 14 iulie la Sinaia, hotel Mara.
Spre seară, după ce mare parte dintre cei asteptați au ajuns, domnul Nicolae Oniga, cu ajutorul lui Valentin Brabete și al lui BogdanNecoară au organizat deschiderea oficială. Au spart gheața cu o activitate interactivă de tip “Bingo”, însă puțin diferită, astfel, nu a conținut numere, ci diferite curiozități/interese care i-au ajutat pe participanţi, mulţi prezenţi pentru prima dată la eveniment, să se cunoască și mai bine. După o discuţie pe tema noutăților, s-a continuat cu vizionarea filmului documentar “Haemophilia Stories” produs de către Consorțiul European de Hemofilie în 2017. Documentarul urmărește poveștile unor pacienți cu tulburări de coagulare din diferite țări, în care totodată este prezentată perspectiva lor asupra vieții pe care o au. Această primă zi s-a încheiat cu un schimb de păreri în cadrul cărora fiecare şi-a expus aspirațiile, idealurile și așteptările pentru următoarea săptămână.
Ziua a doua – 15.07.2022
A doua zi a ediției a VII-a a Academiei de Hemofilie a debutat dimineață cu o sesiune de mișcare/înviorare alături de antrenoarea de sport Laura Ionescu.
După un micul dejun, cei mici și nu numai au avut parte de o oră de mișcare în apă, oră facilitată tot de către Laura Ionescu.
Aproape de prânz, s-au desfăşurat o serie de workshop-uri coordonate de Valentin Brabete, care alături de doi voluntari entuziaști, Maria si Filip, au reușit să stabilească o mai bună conectare și comunicare între participanţi prin intermediul unor exerciții interactive. Feedback-ul de la final a dus la concluzia că pentru o mai bună înțelegere a emoțiilor/trăirilor sau ideilor fiecăruia sunt necesare atât empatia, cât și discuțiile libere.
În partea a doua a zilei, a fost abordat un subiect extrem de important însă, din păcate unul care nu este suficient de mult discutat cu publicul larg, respectiv problemele de coagulare a sângelui la femei, care totuşi reprezintă o realitate. Dorind să disemineze cât mai multă informație fundamentală, organizatorii le-au rugat să le fie alături pe Ioana Rachieru, pacientă cu hemofilie formă ușoară și doamna doctor Evelien Bunschoten, de la University Medical Center din Utrecht.
Ioana a prezentat din informațiile difuzate în luna mai a acestui an la Conferința Europeană din Basel, o succintă comparație între vârsta la care hemofilia este diagnosticată la femei și la bărbați, studiile arătând că în marea majoritate a cazurilor, aceasta este descoperită mult mai devreme la bărbați decât la femei, diferențele începând de la câteva luni până la 5-6 ani.
Finalul prezentării a adus cu sine și o serie de concluzii, însă ceea ce s-a evidențiat a fost nevoia conștientizării faptului că femeile pot avea şi ele tulburări de coagulare, acestea nefiind prezente doar în rândul bărbaților după cum s-ar crede; în consecință, nivelul de educare în privința acestui subiect ar trebui să fie mult mai mare și mai aprofundat. Doamna doctor Bunschoten a răspuns tuturor întrebărilor puse în cadrul sesiunii.
În tot acest timp, echipa de voluntari coordonată de Andreea Grecu – Roxana, Maria și Daria – au avut grijă ca cei mici să se distreze printr-o sumedenie de activități creative, sportive și amuzante.
Ziua s-a încheiat cu vizionarea filmului documentar creat de Consorțiul European de Hemofilie, “Women with bleeding disorders”, în temă cu sesiunea precedentă, înrădăcinând ideea faptului că femeile care prezintă coagulopatii sunt o realitate și trebuie menționate.
Ziua a III-a – 16.07.2022
După înviorarea facilitată de Laura, a urmat o sesiune comună, în cadrul căreia participanţii au avut ocazia să afle și mai multe informaţii despre hemofilie, alături de doamnele doctor Claudia-Cristina Târniceriu, medic hematolog (Iași) și Daniela Vodă, medic pediatru hematolog (Brașov).
Prezentarea doamnei doctor Târniceriu, al cărei subiect principal a fost reprezentat de abordarea holistică a hemofiliei, a început cu o descriere generală a hemofiliei, tipurile existente, precum, hemofilie de tip A (VIII), B (IX) si chiar C (XI), dar și hemofilia dobândită.
În continuare, doamna doctor pediatru-hematolog Daniela Vodă a abordat subiectul hemofiliei din punct de vedere pediatric. Au fost descrise principiile practice de diagnostic clinic în sindroamele hemoragice.
În final, au fost prezentate două cazuri clinice, unul dintre pacienți având hemofilie tip A, formă severă, fără inhibitori, dar cu alergie la plasmă, iar cel de-al doilea, în vârstă de 8 ani, tot hemofilie A, formă severă, dar cu inhibitori. În ambele cazuri, după ce a fost posibilă profilaxia, sângerările nu au mai fost atât de dese, iar viața pacienților a devenit una mult mai sigură.
Ambele prezentări au fost comprehensive și de actualitate.
A doua rundă de sesiuni ale acestei zile a fost organizată pe două grupe, astfel, părinții au participat la o sesiune de grup bogată în discuții libere alături de doamna psiholog Ioana Lepădatu, în cadrul căreia au descoperit cum să își seteze obiectivele corect.
Cei mai tineri au fost alături de doamna doctor Evelien Bunschoten și fizioterapeutul Piet de Kleijn, care au abordat subiectul hemofiliei din perspectiva hematologică și fizioterapeutică, sesiunea fiind ulterior reluată și pentru părinți.
Pornind de la studiul de caz al unui tânăr de 16 ani cu hemofilie ce a fost implicat într-un un accident cu motocicleta, s-a ajuns la dezvoltarea mai multor subiecte precum: artropatia hemofilică ce poate fi prevenită prin tratament adecvat; riscurile administrării incorecte a tratamentului; profilaxie versus on demand.
În cea de-a doua parte a zilei, sesiunile au început cu prezentarea unei aplicaţii de sănătate, myPKFIT, susținută de compania Takeda, sponsor Gold al programului Academia de Hemofilie.
ANHR încurajează explorarea instrumentelor disponibile, în așa fel încât aplicația aleasă pentru înregistrarea evidenței profilaxiei, evenimentelor hemoragice și a tratamentului on demand să fie cât mai facilă și să ușureze comunicarea cu medical currant.
Ulterior, s-a proiectat prima parte dintr-o serie de videoclipuri ale domnului doctor Marius Geantă legate de situația pandemică actuală și nu numai. Seria de episoade video a continuat conversațiile avute cu dl dr. Marius Geantă încă de la începutul pandemiei în comunitatea hemofilicilor.
Înainte de încheierea zilei, au fost organizate sesiuni separate, după cum urmează:
- alături de Bogdan și Emilia Necoară, tinerii au putut discuta liber despre orientarea în carieră.
- în tot acest timp, cei mai mari au avut parte de două prezentări extrem de cuprinzătoare si de actualitate referitoare la:
– cele opt principii europene de îngrijire pentru furnizarea de fiziokinetoterapie persoanelor cu tulburări de coagulare, sesiune dezvoltată de fizioterapeutul Piet de Kleijn.
– detalii juridice despre drepturile persoanelor cu handicap, la care invitat a fost domnul conf. univ. dr. Dan Cimpoeru. S-a discutat despre educație, încadrarea în gradul de handicap, transport, dar și despre prestațiile sociale pentru persoanele cu handicap.
Cei mici au fost ocupați cu jocuri de cunoaștere, descoperire și creativitate, chiar dacă a doua parte a zilei nu a permis desfășurarea activităților în exterior.
Ziua a IV-a – 17.07.2022
Dimineața celei de a patra zile a debutat cu o sesiune de întrebări, exclusiv cu și despre femei. Ioana Rachieru (echipa ANHR – persoană cu hemofilie) și doamnele doctor Melen Brînza și Evelien Bunschoten au facilitat conversația și au răspuns la toate întrebările pe care participantele le-au pus.
Sesiunile plenare au început cu prezentarea susținută de compania Sobi, sponsor Gold al programului Academia de Hemofilie, a unei aplicații inovative de sănătate, FLORIO.
A urmat a doua parte a seriei de videoclipuri ale domnului doctor Marius Geantă.
Apoi, doamna doctor Melen Brînză a prezentat ultimele noutăți din lumea hemofiliei – terapii inovatoare. Printre ele s-au numărat:
– concentratele de factor cu timp de înjumătățire prelungit (EHL)
– terapii non-substitutive:
În continuare, doamna doctor Evelien Bunschoten a vorbit despre igiena orală, axându-se mai ales pe importanța pe care persoanele cu hemofilie ar trebui să o aloce acestui subiect. Este fundamental ca înaintea unei extracții dentare sau intervenții chirurgicale dentare, cu aproximativ 1-2 ore, să se administreze doza de factor necesară pentru a preveni orice tip de sângerare spontană. De asemenea, nu trebuie neglijate nici momentele de după intervenție.
După o scurtă pauză, domnul doctor Vlad Moisescu a introdus participanţii în lumea ortopedică a hemofiliei, atingând următoarele aspecte: hemoragia intramusculară; hemoragia intraarticulară; artroza hemofilicului
Dl doctor a subliniat că cel mai bun tratament îl constituie PREVENȚIA, în consecință administrarea factorului joacă un rol decisiv în evitarea și prelungirea vieții unei articulații normale, iar lipsa factorului de coagulare reprezintă un factor major de risc în producerea hemoragiilor.
În încheierea programului, fizioterapeutul Piet de Kleijn, a prezentat aspectele definitorii ale recuperării post-operatorii din punct de vedere fizioterapeutic.
La finalul panelului, într-o rundă evocatoare de întrebări și răspunsuri, dl dr. Vlad Moisescu, alături de dl Piet de Kleijn au răspuns întrebărilor în echpă. Amândoi au pus accent pe importanța unei dezvoltări motorii normale pentru toți copiii cu hemofilie, precum și pe recuperarea corectă și integrală post episoade hemoragice.
Pe tot parcursul zilei cei mici au avut și ei timp dedicat recreației și introspecției prin activități educative dar bineînțeles și distractive, susţinute de Andreea Grecu.
Ziua a V-a – 18.07.2022
Dimineata a început cu o întâlnire extrem de importantă, atât pentru pacienți cât și pentru părinți si comunitatea în sine, alături de doamna dr. Roxana Radu, Director Programe Curative – CNAS. Doamna director și-a arătat disponibilitatea de a veni în cadrul Academiei de hemofilie pentru a afla direct de la pacienți ce anume poate fi îmbunătățit în derularea Programului Național de Hemofilie.
Spre orele prânzului, după o scurtă pauză, activitatea a fost reluată cu o sesiune în paralel:
sesiune 1 – părinților le-a fost facilitată o şedinţă de consiliere de grup, alături de Alexandra Ciucă, psiholog/psihoterapeut.
Alături de ea, participanții au fost invitați să expună sincer și deschis, lucrurile dificile pe care le-au întâmpinat de-a lungul timpului, întrebările pe care și le pun legate de: de ce trebuie eu să trec prin acest proces?, dar și temerile pe care le au atunci când vine vorba de subiectul hemofilie.
sesiune 2 – după cum se știe, anul trecut membrii Retelei de Tineri ANHR, alături de câțiva voluntari, persoane apropiate, au demarat în luna septembrie proiectul “Pe cărări de munte” în care obiectivul principal a constat în depășirea limitelor și demonstrarea faptului că pacienții cu hemofilie, datorită tratamentului adecvat, pot face orice își propun. Proiectul s-a bucurat de un real și amplu succes, motiv pentru care RdT doreşte să proiecteze în acest an și ediția a doua.
Astfel, cei tineri au avut parte de timp pentru a pune bazele unui nou traseu, unei noi provocări pe care să o ducă la bun sfârșit învingători!
Ziua a VI-a – 19.07.2022
Probabil pentru fiecare pacient cu hemofilie, unul dintre cei mai importanți pași către autonomie și către un sentiment profund de siguranță în privința gestionării condiției este abilitatea de a-ți injecta singur tratamentul.
Este un prag important, dincolo de care nu mai trebuie să îți planifici toate deplasările și vacanțele în funcție de proximitatea unui spital, a unei clinici sau disponibilitatea unei asistente/asistent medicale/medical.
Un prag dincolo de care știi că indiferent când și dacă se declanșează o sângerare, poți fi în control. Dincolo de care, știi că îți poți administra profilaxia singur, atunci când îți începi ziua, fără să construiești în program o vizită adițională.
În fiecare Academie, alături de asistente medicale, echipa ANHR se străduieşte să îi înveţe pe cei mai mici tehnica autoadministrării. Iar întotdeauna băieții veterani, acum organizați în Rețeaua de Tineri ai ANHR, sunt un model pentru ei.
În dimineaţa zilei a şasea, înainte de plecare, Dănuţ le-a făcut celor mici o demonstraţie care i-a captivat cu totul şi, cu siguranţă, i-a încurajat.
După aceea, toată lumea şi-a luat rămas bun, fiecare plecând către casă.
