Potrivit Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România, miastenia gravis este o afecţiune rară autoimună neuromusculară care afectează între 56.000 și 123.000 de persoane în Europa.

Boala “invizibilă”, miastenia gravis este o boală cronică neuromusculară care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciunea muşchilor voluntari ai corpului. Frecvenţa cazurilor este de 1 la 10.000 persoane, mai frecvent la femeile cu vârsta cuprinsă între 15 şi 30 ani şi la bărbaţii cu vârsta de peste 50 de ani, dar poate apare şi la copii. Mai multe informaţii găsiţi pe site-ul www.miastenie.ro

Iunie este luna conștientizării miastenia gravis în întreaga lume, iar în data de 02 Iunie este marcată Ziua Europeană Miastenia Gravis, reprezentată de culoarea turcoaz.

Anul acesta este primul an în care Opera Naţională Bucureşti a fost iluminată în culoarea turcoaz, în semn de solidaritate cu persoanele afectate de boală.

Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România şi Opera Naţională Bucureşti  își propun să crească gradul de conştientizare şi sensibilizare a publicului larg din România asupra miasteniei gravis, pentru a evidenția puterea, curajul și rezistența pacienților care suferă de această afecţiune.

Campania “European Myasthenia Gravis Awareness Day” a fost  inițiată de către coaliția „All United for MG” în anul 2023 şi s-a desfăşurat iniţial în 6 țări (asociaţia din România este unul dintre membri fondatori ai coaliţiei), ajungând în acest an să reunească asociațiile/grupurile de pacienți din 15 țări din Europa.

Campania a fost însoțită de un apel la acțiune, care conține recomandări de politici europene aplicabile pentru îmbunătățirea vizibilității, recunoașterii și tratamentului miasteniei gravis precum și a altor boli rare. Una dintre ele este realizarea unei platforme la nivel european pentru a facilita schimbul de bune practici privind miastenia gravis, ca parte a grupului de experți în sănătatea publică al Comisiei Europene.