În contextul Zilei Internaționale a Voluntariatului, preşedintele Klaus Iohannis a semnat o serie de decrete de decorare prin care a conferit Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului şi Angajament Social” în grad de Cavaler mai multor ONG-uri, printre care se numără și ASPIIR-Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România.

”Numărul 13, pentru că ne apropiem de intrarea în cel de-al 13-lea an de la înființarea Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din Romania – ASPIIR ( aprilie 2010), se pare că nu aduce ghinion, ci, dimpotrivă, prin distincția conferita de Președintele României, Ordinul Meritul pentru Drepturile Omului si Angajament Social în grad de Cavaler, ne aduce o încununare a implicării, pasiunii și eforturilor depuse în acești ani în sprijinul pacientilor cu Boli Infamatorii Intestinale și al stomizaților. Distincția acordată de Președinte, o recunoaștere a rezultatelor și a angajamentelor sociale la nivel național și international, este deosebit de onorantă pentru ASPIIR și, totodată, ne responsabilizează și ne motivează să continuam și să ne dezvoltăm capacitatea de a veni în sprijinul pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale și stome. Împărtășim aceasta onorantă recunoaștere cu societățile medicale care ne-au fost alături și ne-au sprijin încă de la început, Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă, Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie”, declară Isabella Grosu, Președintele Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România – ASPIIR.

Bolile Inflamatorii Intestinale sunt boli incurabile, dizabilitante și costisitoare la nivel individual și societal, încă diagnosticate tardiv și tratate suboptimal, cu risc chirurgical semnificativ, cu o rată crescută a complicațiilor extraintestinale și cu un impact dezastruos asupra calității vieții acestor pacienți.

Aceste considerente, mai cu seama în urmă cu 12 ani, au condus la nevoia unei Asociații de pacienți dedicate, iar la momentul înființării veneam pe un teren gol, fără expertiza abordării pacienților cu aceste nevoi; situație oarecum similară și cu cea a specialiștilor gastroenterologi care s-au aflat în fața unor provocări uriașe de a gestiona valul unor boli mai puțin cunoscute în România, cel al Bolilor Inflamatorii Intestinale ( BII)”, a precizat Isabella Grosu.

De atunci, însă, și până acum, grație campaniilor ASPIIR de conștientizare a BII, atât pentru pacienți, cât și pentru apartinători sau pentru publicul larg, a crescut gradul de înțelegere a acestor boli.

ASPIIR a implementat în ultimii ani mai multe programe:

  • programe de informare și educare ale pacienților – astfel Forumurile ASPIIR au devenit tradiție și contribuie semnificativ la consolidarea echipei medic – pacient, bazată pe încredere și respect reciproc. https://aspiir.ro/forumul-pacientilor/. Participanții pot avea un dialog direct cu medicii invitați, pun întrebări, afla răspunsuri privind
  • ASPIIR s-a constituit într-un partener de baza al echipelor specialiștilor gastroenterologi pentru înființarea unor Centre dedicate îngrijirii pacienților cu BII, in București, Timișoara, Cluj Napoca, Constanta, Craiova, preocupați fiind de îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu boli inflamatorii intestinale – preocupare dezbătuta încă din 2016 în masa rotunda pe care am organizat-o la Comisia pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților https://aspiir.ro/evenimente/evenimente13/
  • webinarii gratuite pentru pacienți, sesiuni online Q & A cu invitati gastroenterologi și din alte patologii interesate în BII ( reumatologi, dermatologi, nutriționiști, infecționiști, chirurgi, stomaterapeuți, ginecologi etc) https://aspiir.ro/bii-online/
  • programe de consiliere psihologică – ședinte gratuite pentru pacienții BII,
  • campanii și demersuri pentru modificări legislative în beneficiul pacienților

 

Printre realizările importante ale ASPIIR se mai numără:

  • Parteneriatele cu societățile europene ale gastroenterologilor (ECCO) și participarea în comitetul științific de elaborare a Ghidurilor Europene pentru Crohn și Colită Ulcerativă.
  • Organizarea anuală a evenimentelor de celebrare a Zilei Internaționale a BII,
  • Colaborarea fructuoasă cu GastRo Grup din SNMF pentru a crește gradul de identificare, la nivel de medicină primară, a primelor semnale sugestive ale BII și pentru a familiariza medicii de familie cu noțiunile de bază pentru îngrijirea stomelor,
  • Proiecte destinate pacienților pediatrici cu BII și părinților.

În 2023 ASPIIR își propune continuarea programelor de informare a pacienților (Forumurile ASPIIR în București și în țară, webinariile), programul de consiliere psihologică – ședințe gratuite; în luna mai Campania dedicata Zilei Internaționale a BII se va focusa pe nevoile pacienților în diferite etape de vârstă “Generațiile BII”.

”Punem accent, în continuare, pe nevoile pacienților cu Sindrom de Intestin Scurt, pe sprijinirea pacienților pentru a înțelege abordarea și managementul fistulelor în BII, înțelegerea mecanismelor studiilor clinice și a terapiilor în BII. În 2023 planificăm o serie de activități pentru pacienții pediatrici, menite să modeleze atitudinea acestora și a părinților față de boală, să faciliteze tranziția de la pediatru la medicul de adulți”, adaugă Isabella Grosu.

ASPIIR este membră a Federației Europene a Asociațiilor Pacienților cu Crohn și Colită Ulcerativa (EFCCA) și membră în board-ul Asociației Europene a Stomizatilor (EOA).

”Suntem convinși că și în anul 2023 ne vom ridica la înalțimea recunoașterii obținută prin distincția oferită de către Președintele României și vom fi onorați să continuăm să avem Președinția României, prin implicarea și participarea Doamnei Consilier Prezidential Dr. Diana Păun căreia ii adresăm gânduri de mulțumire, alături de acțiunile noastre mai importante, în sprijinul pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale și cu stome”, a spus în încheiere Isabella Grosu.