Circa 100 de specialişti în domeniul bolilor rare din întreaga ţară au dezbătut pe 18 noiembrie, la Zalău, probleme de actualitate în acest domeniu, precum acreditarea centrelor de expertiză, cercetarea, ghiduri de bune practici sau integrarea bolilor rare în politicile sociale.
Întâlnirea de la Zalău, organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (), face parte din a cincea ediţie a conferinţelor organizate în România sub egida EUROPLAN – Proiectul European de Dezvoltare a Planurilor Naţionale pentru Boli Rare, co-finanţat de Comisia Europeană, ce îşi propune să promoveze şi să pună în aplicare planuri naţionale şi strategii de abordare a bolilor rare, pentru a împărtăşi experienţe relevante în cadrul ţărilor, în cadrul unei strategii comune la nivel european.
„Problema pacienţilor cu boli rare rămâne aceeaşi. Suntem o minge de ping-pong între sistemul sanitar şi cel social. Deşi problemele pacienţilor sunt extrem de complexe, atât pentru îngrijirea medicală, îngrijire socială, educaţie, îngrijirea în familie sau comunitate, implicare comunităţii şi de aceea este nevoie s continuăm. Noi nu cerem programe special, ci doar programe care sunt conforme cu nevoile pacienţilor noştri”, a declarat, în deschiderea conferinţei, Dorica Dan, preşedintele ANBRaRo.
Potrivit sursei citate, în România este adoptat Planul Naţional pentru Bolile Rare, însă finanţarea acestuia nu este încă la nivelul la care ar trebui să fie. În ceea ce priveşte acreditarea centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, aceasta urmează a se realiza în perioada imediat următoare „În aprilie a fost adoptat ordinul de ministru privind acreditarea centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, în România, iar de atunci au existat mai multe dezbateri legate de acreditare, s-a început procesul de acreditare, dar nu a fost finalizat, pentru că au fost făcute mai multe modificări la acel ordin. Aseară am primit un mesaj de la Ministerul Sănătăţii că, în sfârşit, avem o formă optimă a ordinului respectiv, a metodologiei de aplicare a procesului de acreditare a centrelor de expertiză şi sperăm ca lucrurile să se accelereze”, a afirmat Dorica Dan.
Printre temele prezentate la conferinţa EUROPLAN de la Zalău s-au numărat: cercetarea în domeniul bolilor rare – prof. dr. Simona Rednic, UMF Clunj Napoca; bune practici, ghiduri de diagnostic şi îngrijire – dr. Diana Miclea; integrarea bolilor rare în politicile sociale. AGERPRES
