Inegalitățile de gen au devenit din ce în ce mai vizibile, raportate și recunoscute în Europa în ultimele decenii. Cu toate acestea, conform Organizației Mondiale a Sănătății, inegalitățile de gen, alături de factori socioeconomici, geografici și culturali, creează bariere structurale în calea accesului la îngrijire. De la diagnostic la accesul la tratament sau la responsabilitățile de îngrijire, femeile se confruntă cu mai multe provocări care constituie o amenințare importantă, dar subestimată, pentru sănătatea și calitatea vieții lor.

Observații similare pot fi făcute și în cazul bolilor rare, definite ca orice boală care afectează mai puțin de 5 persoane din 10.000 în Uniunea Europeană. Aici, inegalitățile de gen sunt cuplate cu raritatea, complexitatea, caracteristicile degenerative și adesea amenințătoare de viață, inerente definirii acestor condiții.

 

O amenințare pentru sănătate și bunăstare

Prejudecățile de gen în îngrijirea bolilor rare încep devreme. În cadrul procesului complex și lung de a primi un diagnostic precis – „Odiseea de diagnostic” – femeile tind să fie diagnosticate mai târziu decât bărbații. Un raport al Alliance Maladies Rare indică faptul că femeile franceze sunt direcționate către un spital și specialiști, mai târziu decât bărbații după apariția simptomelor, ceea ce întârzie diagnosticul. Același raport arată în continuare că, în medie, gestionarea simptomelor începe înainte de confirmarea diagnosticului pentru bărbați și după confirmare pentru femei.

EURORDIS a efectuat recent un sondaj la nivel european – care urmează să fie publicat – pentru a măsura în continuare discrepanțele de gen de-a lungul călătoriei de aflare a diagnosticului. Ca urmare a diagnosticului întârziat, adoptarea tratamentului și îngrijirii adecvate este, de asemenea, amânată. Acest lucru duce adesea la o progresie rapidă a bolii, având un impact grav asupra calității vieții, statutului socio-economic și sănătății mintale. Accesul la tratament este influențat și de alți factori decât genul, cum ar fi disponibilitatea tratamentului, organizarea îngrijirii sau prețurile ridicate și rambursarea scăzută, așa cum se arată în sondajele publicate de EURORDIS în 2017 și 2021 și de Organizația Națională pentru Boli Rare în 2020.

În timp ce inegalitățile de gen pot fi măsurate și raportate, motivele pentru care există această diferență de gen sunt mai abstracte și speculative. Institutul European pentru Egalitatea de Gen menționează că bărbații sunt mai susceptibili în a-și percepe sănătatea ca fiind mai bună decât femeile. O ipoteză este că această diferență în starea de sănătate auto-raportată poate avea o influență asupra modului în care sunt percepute simptomele, întârzierea diagnosticului și a tratamentului, ca o consecință.

O altă ipoteză, susținută puternic de mărturiile femeilor, demonstrează că femeile pot fi luate mai puțin în serios atunci când consultă medicii și că unele dintre simptomele lor sunt, conștient sau inconștient, atribuite hormonilor sau propriei percepții asupra gravității exprimării bolii.

 

Îngrijirea informală perpetuează stereotipurile de gen

Îngrijirea informală suferă de o puternică părtinire de gen. Acest lucru expune femeile la riscuri mai mari, legate de provocări socio-economice și de bunăstare și perpetuează stereotipurile de gen care de obicei atribuie femeilor sarcini legate de îngrijire.

Potrivit Sondajului Juggling Care pentru îngrijitorii persoanelor cu o boală rară, 30% dintre îngrijitori petrec mai mult de 6 ore pe zi în sarcini legate de îngrijire. Majoritatea acestor îngrijitori au fost femei, mai ales mame (64%) sau soții (25%) ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară. Având nevoie de îngrijire intensivă și consumatoare de timp pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară, femeile care îngrijesc se confruntă cu un risc mai mare de șomaj, vulnerabilitate pe piața muncii și excluziune socială, având în același timp un impact asupra bunăstării și limitând timpul pentru alte responsabilități. În plus, îngrijirea pe care o oferă este adesea neplătită, contribuind la diferența de remunerare între femei și bărbați.

 

Reducerea inegalităților de gen

În UE au fost puse în aplicare strategii pentru a reduce inegalitățile de gen, cum ar fi Strategia pentru egalitatea de gen 2020-2025 sau Strategia de îngrijire. În ciuda acestui fapt, inegalitățile de gen persistă și trebuie abordate în continuare pentru a promova și garanta cu adevărat egalitatea între bărbați și femei, în conformitate cu articolul 8 din TFUE.

În plus, inegalitățile de gen nu au ca rezultat doar dezechilibre pe piața muncii, ci reprezintă și o amenințare serioasă la adresa bunăstării și a sănătății, în special pentru populațiile vulnerabile, cum ar fi persoanele care trăiesc cu o boală rară. Este timpul să propunem soluții pentru a ne asigura că îngrijirea, oportunitățile și drepturile pe piața muncii sunt disponibile fără discriminare de nici un fel, inclusiv de gen și de exprimare a genului.

Sunt necesare cercetări suplimentare pentru a identifica și aborda rădăcinile discriminării, în economie și în special în sănătate. Doar printr-o abordare largă, care să cuprindă toate aspectele inegalităților de gen, UE poate realiza promovarea egalității între bărbați și femei și poate deveni un adevărat lider global în egalitatea de gen.

 

Material preluat și tradus de pe Epha.org.