În România, mamele copiilor bolnavi de cancer sunt principalul lor asistent și sprijin pe parcursul tratamentului, arată datele centralizate de Asociația Dăruiește Aripi, ONG care furnizează servicii medicale și sociale pentru copiii care suferă de cancer sau alte boli grave. Dăruiește Aripi este organizația care a inițiat și asigură funcționarea Registrului Național al Cancerelor la Copil, care centralizează cazurile de cancer pediatric la nivel național.

În prezent, 85% dintre copiii bolnavi de cancer care se află în evidențele asociației și primesc sprijin prin programele acesteia o au ca asistent – adică persoana care se ocupă tot timpul de îngrijirea lor – pe propria lor mamă, care duce atât greul gospodăriei, cât și povara îngrijirii unui copil cu nevoi speciale, cum sunt micuții care fac tratamente oncologice.

Majoritatea copiilor sunt încadrați în grad de handicap grav, necesitând un asistent personal, iar aproximativ 10% dintre ei în grad de handicap accentuat (care asigură indemnizație de handicap și o alocație de stat dublă).

 

În aproape toate cazurile (85% din total), cea care îndeplinește rolul de asistent al copilului este mama acestuia. Cel mai adesea, din cauza nevoii de îngrijiri medicale constante acordate pacientului, mama nu poate avea un loc de muncă stabil, veniturile sale reducându-se la indemnizația asigurată de către statul român și/sau alte forme de sprijin financiar oferit de stat. În foarte puținele cazuri în care mama nu este în același timp și asistentul copilului, motivul este că pacientul este un copil de vârstă mare, cu boala în remisie, iar mama are un loc de muncă stabil; în aceste situații, familia a optat pentru primirea contravalorii în bani a indemnizației cuvenite asistentului personal, în condițiile legii. În câteva cazuri, pacienții se află în plasament la persoane din familia extinsă (bunica maternă), iar un copil este în plasament la un asistent maternal profesionist.

Situația copiilor bolnavi de cancer subliniază încă o dată nevoia de a le asigura pacienților și familiilor acestora sprijin constant, nu doar asigurându-le îngrijiri și tratamente medicale, ci și prin furnizarea de servicii socialeCa principal sprijin al acestor pacienți, mamele trebuie să primească tot suportul de care este nevoie, mai ales în această perioadă dificilă, având în vedere și incertitudinile viitorului. În contextul crizei umanitare din Ucraina, este absolut prioritar ca autoritățile române, precum și organizațiile neguvernamentale care activează în acest domeniu să coopereze pentru a le asigura pacienților acces la procedurile și tratamentele medicale de care depinde viața lor, precum și servicii sociale, în special pentru familiile refugiaților care au copii cu cancer”, spune Alina Pătrăhău, fondator al Asociației Dăruiește Aripi.

Asociația Dăruiește Aripi strânge donații într-un fond special de urgență pentru ajutorarea copiilor bolnavi de cancer sau alte boli grave, prin donații în contul organizației. Sumele adunate vor fi folosite pentru ajutorarea copiilor bolnavi de cancer sau alte boli grave din Ucraina refugiați în România, în colaborare cu inițiativele unor organisme internaționale precum Societatea Europeană de Pediatrie Oncologică.