Sâmbătă, 31 mai, Asociația Română de Hemofilie a organizat o nouă ediție a „Hemofiliei Bike – Astăzi pedalezi pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună”, o inițiativă simbolică și plină de energie dedicată conștientizării hemofiliei și altor tulburări de coagulare.

Într-un cadru încărcat de emoție și solidaritate, aproximativ 100 de susținători au pedalat în jurul Parlamentului, transmițând un mesaj clar: Viața persoanelor cu hemofilie contează, iar mișcarea este un simbol al luptei pentru o viață activă, demnă și fără bariere.

”În ultimii 10–12 ani, am fost martorii unor progrese semnificative în managementul hemofiliei în România. Accesul la tratamente moderne, apariția terapiei profilactice și o mai bună înțelegere a bolii au transformat profund viața pacienților. Am făcut pași importanți, dar drumul nu s-a încheiat. Astăzi, mai mult ca oricând, este nevoie ca atenția și implicarea tuturor – autorități, specialiști, societate civilă și comunități locale – să continue și să se intensifice. Ne dorim ca fiecare pacient cu hemofilie sau altă tulburare de coagulare, indiferent de vârstă sau gen, să aibă acces la un tratament complet, personalizat și la timp, astfel încât viața lor să nu fie definită de boală, ci de potențialul lor uman.” a declarat Daniel Andrei, pacient cu hemofilie și Președintele Asociației Române de Hemofilie în cadrul evenimentului.

Ce își doresc persoanele cu hemofilie

  • Copiii să se bucure de joc și mișcare, fără teamă, fără restricții, cu șansa la o copilărie normală.
  • Adolescenții și tinerii să viseze, să construiască, să se dezvolte și să aibă o viață împlinită, cu acces la educație și oportunități egale.
  • Adulții să fie activi, să aibă o carieră, să fie integrați social și profesional, contribuitori valoroși în societate.
  • Vârstnicii să îmbătrânească cu demnitate, fără dureri cronice și marginalizare, cu sprijinul necesar pentru o viață decentă.

Hemofilia nu alege. Dar noi putem alege să fim solidari. Astăzi nu mai este vorba doar despre tratament, ci despre calitatea vieții. Despre a crea un sistem care vede pacientul ca om, cu nevoi complexe și cu drepturi egale, au transmis cei prezenți la Hemofilia Bike.

”Prin campanii precum „Hemofilia Bike”, am transmis un mesaj clar: Fiecare pedalare înseamnă un pas înainte spre incluziune, acces, normalitate. Le mulțumim din inimă tuturor celor care ne-au fost alături – persoane publice, reprezentanți ai autorităților, demnitari, pacienți, părinți, colaboratori și susținători. Ați pedalat pentru o cauză comună și ați făcut parte dintr-un gest colectiv de speranță. Continuăm să milităm pentru o Românie în care niciun pacient cu hemofilie sau cu alta tulburare de coagulare să nu fie lăsat în urmă, indiferent de contextul economic, social sau geografic. Sănătatea nu este un privilegiu – este un drept. Totul pentru sănătate. Totul pentru oameni!” a concluzionat Daniel Andrei, la finalul acțiunii de solidaritate Hemofilia Bike.

Despre Hemofilia Bike

Hemofilia Bike este una dintre acțiunile tradiționale organizate de Asociația Română de Hemofilie pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei în acest an, alături de dezbaterea dedicată pacienților și autorităților și Hemofilia Cros organizate la Buziaș în 8 aprilie și webinarul în care pacientele s-au aflat în  lumina reflectoarelor, ”Spune-ți povestea”.

 

Activitățile au fost organizate de ARH – Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea Centrului Comprehensiv de tratament al Hemofiliei ”Cristian Șerban” din Buziaș și produse de Oameni și Companii prin platformele EventsMax.ro, MedicalManager.ro și Caspa.ro. Susțin toate aceste activități partenerii tradiționali ai comunității de hemofilie din România: Sobi, Roche, Takeda, Pfizer, Novo Nordisk și Octa Pharm.