Global RA Network (denumită în continuare ” Rețeaua”) a lansat astăzi un nou instrument puternic de advocacy – RA Dashboard – ca parte a inițiativelor sale de îmbunătățire a modelelor de îngrijire pentru persoanele cu poliartrită reumatoidă (AR). Dezvoltat în colaborare cu liderii a 18 organizații de pacienți cu AR, Tabloul de bord prezintă date cheie despre boală și despre furnizarea de îngrijire și tratament pentru AR în Europa și America.

AR este cea mai frecventă formă inflamatorie autoimună de artrită și afectează aproximativ una din 100 de persoane din întreaga lume. AR reduce calitatea vieții unei persoane și este una dintre principalele cauze de invaliditate la nivel mondial. În ciuda prevalenței și a costurilor pe care le implică pentru societe, modelele de îngrijire a AR variază de la o țară la alta și există numeroase lipsuri și inegalități.

„Îmbunătățirea modelelor de îngrijire a AR în Europa și în America necesită o colaborare între părțile interesate, inclusiv grupurile de pacienți, experții în politici publice, guvernul, industria farmaceutică, alături de date solide privind AR. Tabloul de bord AR este un instrument ușor de utilizat pentru a vizualiza situația actuală a îngrijirii AR și pentru a monitoriza progresele înregistrate în ceea ce privește componentele cheie ale modelului de îngrijire a AR dintr-o țară”, explică Cheryl Koehn, președinte al Arthritis Consumer Experts, care asigură secretariatul Rețelei globale RA.

Koehn a adăugat: „Mai multe țări din cadrul Rețelei au raportat că nu au putut accesa statisticile cheie privind AR din țara lor pentru tabloul de bord. În aceste țări, guvernele fie nu colectează date despre AR, fie nu le fac publice. Dacă guvernele nu colectează și nu fac schimb de date privind persoanele care trăiesc cu AR, nu vor cunoaște amploarea problemelor și nici nu vor ști cum să le gestioneze.”

„Așa cum am învățat în timpul pandemiei, datele sunt dovezile care conduc la luarea unor decizii solide în domeniul sănătății. Cu toate acestea, în România, nimeni nu știe cu exactitate câți pacienți cu AR există și care este costul socio-economic al AR. Datele despre AR care sunt accesibile în România sunt adesea extrapolate din datele generale europene, dar pot să nu reflecte de fapt cifrele reale din țara noastră”, a explicat Rozalina Lăpădatu, președinte, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România.

Accesibil prin intermediul site-ului web al rețelei la adresa https://globalranetwork.org/ra-dashboard,

tabloul de bord este disponibil în prezent pentru 10 țări. Datele Tabloului de bord au fost cercetate și colectate de asociațiile membre și de secretariatul Rețelei, folosind literatura locală disponibilă publicului și seturile de date deschise existente ale agențiilor guvernamentale și ale organizațiilor de cercetare, precum și rezultatele sondajului internațional al Rețelei privind modelele de îngrijire a AR.

„Tabloul de bord oferă o imagine imediată a AR într-o țară precum Italia și a modului în care sistemul nostru de îngrijire a AR se situează în comparație cu alte țări din Europa. În prezent, nu există niciun model standardizat de îngrijire a AR în Europa sau în America. Această disparitate duce la frustrare și dezamăgire pentru pacienții cu AR, a căror viață însăși depinde de obținerea unui diagnostic corect și în timp util, de un acces în timp util la reumatologi și de rambursarea adecvată a medicamentelor, printre alte elemente critice ale unui model eficient de îngrijire a AR”, a comentat Antonella Celano, președinte al Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) din Italia. „De exemplu, am constatat că 17% dintre pacienții cu AR din Italia au așteptat mai mult de trei luni pentru o primă vizită la un reumatolog, ceea ce este semnificativ peste timpul recomandat între recomandarea de trimitere și prima programare la un reumatolog, care nu depășește patru săptămâni.”

Oamenii sunt încurajați să se alăture dicuției despre AR, despre nevoia de mai multe date despre și despre modele îmbunătățite de îngrijire a AR, pe Facebook și Twitter @GlobalRANetwork și folosind #RAdashboard.