Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) şi-a exprimat nemulţumirea vineri cu privire la modalitatea „lipsită de transparenţă şi asumare” prin care instituţiile guvernamentale de profil asigură condiţiile pentru ca persoanele cu autism să beneficieze „efectiv” de drepturile prevăzute în legislaţia internă şi internaţională.
„În condiţiile în care fiecare an care trece fără intervenţii adecvate scade şansele de integrare a copiilor cu autism, în condiţiile în care în absenţa unor politici şi servicii reale, centrate pe individ, care să contribuie la integrarea în şcoală, în comunitate sau pe piaţa muncii a copiilor şi adulţilor cu autism, persoanele cu autism sunt condamnate la a deveni asistaţi permanenţi ai statului”, afirmă FEDRA într-o scrisoare deschisă adresată preşedintelui Klaus Iohannis, prim-ministrului, miniştrilor Muncii, al Sănătăţii şi celui al Educaţiei.
Potrivit reprezentanţilor federaţiei, este „inacceptabilă maniera netransparentă, tergiversarea nesfârşită şi lipsa de finalitate” a demersurilor autorităţilor competente. Ei solicită constituirea unui grup de lucru sub coordonarea prim-ministrului sau a preşedintelui cu obiective specifice privind implementarea unor măsuri concrete de acţiune în vederea armonizării legislaţiei, îmbunătăţirea serviciilor şi monitorizarea aplicării politicilor la nivel naţional, cu o agendă clară, o periodicitate şi regularitate a întâlnirilor şi în care FEDRA să aibă cel puţin un reprezentant.
FEDRA mai cere introducerea în strategiile, politicile publice şi programele naţionale a unor măsuri concrete legate de diagnosticarea precoce, asigurarea serviciilor de intervenţie timpurie, decontarea terapiilor la costurile reale, asigurarea accesului la educaţie incluzivă, servicii adaptate de sprijin pentru adulţi, inclusiv pentru acces pe piaţa muncii pentru persoanele cu autism, locuire.
O altă solicitare a federaţiei se referă la consultarea transparentă a societăţii civile în ceea ce priveşte bugetarea în 2016 şi stabilirea priorităţilor de finanţare în 2016 – 2020 în vederea alocării unor resurse necesare pentru susţinerea serviciilor de integrare a persoanelor cu autism în comunitate.
FEDRA aminteşte că atât Consiliul Europei, cât şi Curtea Europeană a Drepturilor Omului tratează cu „seriozitate” problemele cu care se confruntă persoanele cu tulburări din spectrul autist şi familiile acestora, neezitând să condamne statele membre atunci când constată încălcări ale legislaţiei europene în vigoare, aşa cum s-a întâmplat recent cu Franţa, condamnată pentru lipsa educaţiei adecvate oferite copiilor şi tinerilor cu autism.
„România este extrem de vulnerabilă la acest capitol, acesta constituind încă un motiv pentru ca autorităţile centrale să folosească experienţa FEDRA care luptă zilnic prin membrii săi pentru respectarea drepturilor persoanelor cu TSA”, se afirmă în scrisoarea deschisă.
În opinia FEDRA, fără intervenţie terapeutică, o persoană cu autism este condamnată să rămână izolată întreaga viaţa şi dependentă de sprijinul altei persoane. „Cu diagnosticare precoce, educaţie adaptată şi servicii de sprijin, o persoană cu autism îşi poate atinge potenţialul maxim”, susţine federaţia.
Potrivit FEDRA, în România, la nivelul anului 2012, erau înregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătăţii), însă numărul real al acestora era mult mai mare.
În România estimarea bazată pe prevalenţa la nivel european raportată la populaţia ţării, de 20 milioane ar fi de peste 200.000 de persoane care au o tulburare din spectrul autismului, precizează sursa citată. AGERPRES
