Declară dr. Ioana Mândruţă, medic primar neurolog la Spitalul Universitar de Urgenţă din Bucureşti, în interviul acordat portalului www.MedicalManager.ro.
Epilepsia reprezintă o problemă de sănătate publică, cu peste 50 de milioane de pacienţi în întreaga lume. În ţara noastră, aproape o jumătate de milion de români suferă de epilepsie, iar această tulburare răspunde la tratament medicamentos în doar 70% din cazuri, astfel că 3 din 10 pacienţi nu îşi pot controla afecţiunea. Dr. Ioana Mândruţă este una dintre persoanele implicate în elaborarea unui Program de sănătate dedicat Epilepsiei Farmacorezistente.
Cum a ajuns epilepsia în atenţia dumneavoastră şi de ce aţi decis să vă implicaţi în acţiunile asociaţiei care îi reuneşte pe pacienţii sau rudele celor afectaţi de această boală?
Epilepsia este un domeniu foarte dinamic al neurologiei, se studiază mult, apare multă informaţie nouă. Sub eticheta epilepsiei, ca manifestare generală, este cuprins un spectru larg de boli cu implicaţii psihologice şi sociale uriaşe. Cred, de aceea, că medicii care se limitează la a prescrie medicamente şi nu caută să înţeleagă toate laturile suferinţei acestor persoane, îi pot ajuta doar pe jumătate. Implicarea în consilierea asociaţiei de pacienţi îmi permite să înţeleg mai bine problemele lor.
Există diferenţe între modul în care sunt trataţi pacienţii cu epilepsie în România comparativ cu celelalte state ale Uniunii Europene?
Diferenţele de îngrijire între România şi celelalte state ale Uniunii Europene se referă la pacienţii cu epilepsie farmacorezistentă, adică la un procent de aproximativ 30% din pacienţi la care boala nu mai poate fi controlată cu medicaţie antiepileptică. În ciuda progreselor importante în medicina mondială privind abordarea individualizată a acestor cazuri, în România până în 2007, acestor pacienţi nu li se oferea nici o şansă. În ultimii ani, la început timid apoi din ce în ce mai consistent, se face simţită prezenţa unor centre cu interes particular în diagnosticarea şi tratamentul epilepsiei şi de asemenea în abordarea chirurgicală a focarului epileptic. Activitatea acestor centre, care necesită o colaborare interdisciplinară neurolog – neuropsiholog – neuroimagist-neurochirurg, este marcat grevată de lipsa resurselor. În lipsa unui program naţional dedicat, nu pot fi ajutaţi decât un număr foarte redus de pacienţi (5-10/an).
Care credeţi ca ar fi soluţiile pentru îmbunătăţirea situaţiei pacienţilor cu epilepsie în viitorul apropiat?
Dezvoltarea centrelor regionale dotate cu facilităţi de diagnostic şi personal pregătit, rambursarea corectă a procedurilor de diagnostic şi a intervenţiei chirurgicale, facilitarea accesului la medicaţia de nouă generaţie sau la procedurile de neurostimulare ar schimba în mod esenţial viaţa pacienţilor care suferă de epilepsie şi a familiilor acestora.
Aţi remarcat, în ultimi ani, o schimbare a atitudinii publicului larg faţă de pacienţii care suferă de epilepsie?
Din păcate sunt încă foarte multe de făcut pentru educarea publicului larg privind înţelegerea bolii şi a atitudinii corecte faţă de aceşti bolnavi. În acest sens, educarea populaţiei privind primul ajutor acordat bolnavilor şi combaterea gândirii dogmatice şi a stigmatizării sunt încă la început în România.
Despre Epilepsie
Epilepsia este o problemă de sănătate publică cu peste 50 de milioane de pacienţi în întreaga lume. Studiile epidemiologice în Europa au arătat o incidenţă a bolii de 33 – 34/100000 şi o prevalenţă de 6.2 – 13/1000. Boala afectează toate grupele de vârstă dar cunoaşte două vârfuri de incidenţă: la copii şi la vârstnici. Cauzele care pot determina crize epileptice la orice vârstă sunt tumori, traumatisme, infecţii, accidente vasculare, boli degenerative. Boala cu debut în copilărie şi adolescenţă poate avea o cauză genetică sau poate fi o consecinţă a suferinţei la naştere sau a malformaţiilor de dezvoltare a sistemului nervos în timpul vieţii intrauterine.
În România nu avem studii epidemiologice pentru această boală dar nu sunt motive să credem că ar putea fi o situaţie diferită radical de celelalte ţări europene. Datele obţinute de la Casa de Asigurări de Sănătate arată că 200 000 de bolnavi primesc tratament lunar, rambursat total sau parţial de Casă, pentru diagnosticul cu codul G.40 (epilepsie).
Pentru un procent de 20-40% dintre aceşti bolnavi, cea mai mare parte tineri şi copii, cu epilepsii focale, crizele nu mai pot fi controlate cu tratamentul medicamentos, aşadar devin farmacorezistente.
Pentru aceşti bolnavi există dovezi clare din literatură şi experienţa centrelor internaţionale cu programe de chirurgie a epilepsiei de aproximativ 40 ani demonstrând eficacitatea procedurilor de rezecţie chirurgicală a focarului epileptic ghidată de informaţiile obţinute în etapa de evaluare prechirurgicală specifică.
În România sunt 2 centre în care funcţionează Unităţi de Monitorizare a Epilepsiei care efectuează evaluarea prechirurgicală. Funcţionarea acestor unităti are loc din 2003 şi respectiv 2007, prin entuziasmul echipelor de neurologi din cele 2 centre întrucât aceste proceduri nu sunt recunoscute de Casa de Asigurări şi nu există un DRG de codificare.
Cele 2 centre sunt: Spitalul Universitar Bucuresti -Clinica de Neurologie – Profesor Ovidiu Bajenaru şi Spitalul Obregia – Clinica de Neurologie Pediatrică – Conf. Dana Craiu. Etapa chirurgicală este derulată în Spitalul Bagdasar – Clinica de Neurochirurgie Funcţională sub conducerea doctorului Jean Ciurea.
