Pe 4 aprilie, la Hotel Marriott din Bucuresti a avut loc o intalnire informala cu presa pe tema oportunitatii dezvoltarii unui Program de sanatate dedicat Epilepsiei Farmacorezistente. Au participat Ileana Stefan – Director Executiv al Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania, Deputatul Cristina Dobre – initiatoarea proiectului de lege care permite decontarea tratamentului chirurgical al pacientilor care sufera de epilepsie si Dr. Ioana Mandruta – medic primar neurolog la Spitalul Universitar din Bucuresti.
Discutia s-a fost focalizat pe prezentarea principalelor etape ale tratamentului pentru bolnavii de epilepsie si a implicatiilor si costurilor pe care interventia chirurgicala o are asupra acestor pacienti. Conform specialistilor, in functie de complexitatea cazului, costul procedurilor din etapa prechirurgicala si chirurgicala privind materialele consumabile (electrozi) este intre 1000 si 5000 euro/caz rezolvat. Intr-un centru european de chirurgie a epilepsiei costurile variaza de la 20.000 la 80.000 euro.
In tara noastra exista infrastructura si specialistii necesari interventiilor. In acest sens, Deputatul Cristina Dobre a initiat un proiect legislativ privind decontarea cheltuielilor pentru pacientii care trec printr-o astfel de operatie. Legea a trecut de etapa dezbaterilor si urmeaza ca un numar de bolnavi sa beneficieze de prevederile ei.
Directorul executiv al ASPERO, Ileana Stefan, a punctat problemele cu care se confrunta in viata de zi cu zi bolnavii de epilepsie. Atitudinea de respingere si stigmatizare a acestor persoane este intalnita in toate mediile de activitate, de la gradinita sau scoala, unde copiii nu sunt acceptati de colegi sau de educatori si pana la interviurile de angajare unde adultii sunt refuzati pe acest considerent. Mai mult, un numar considerabil de pacienti au probleme cu acceptarea conditiei lor, fapt pentru care Asociatia colaboreaza cu psihologi si medici voluntari pentru informarea corecta si consilierea bolnavilor.
ASPERO s-a infiintat ca ONG in septembrie 2011 pentru a da o voce legitima si suficient de puternica bolnavilor de epilepsie si pentru a promova si apara drepturile bolnavilor de epilepsie din Romania, drepturi ce sunt prevazute atat de legislatia europeana si partial de cea nationala.
Evenimentul a fost organizat de portalul national MedicalManager.ro – cel mai important portal romanesc dedicat informatiilor pentru profesionistii si managerii din sistemul medical, cu peste 3.000 de abonati la fluxul zilnic de stiri.
