Daniel Andrei, Președinte, Asociația Română de Hemofilie: Ne dorim să facem din România un bun exemplu pentru managementul și tratarea hemofiliei

”Vă îndemn să priviți cu atenție la ceea ce înseamnă hemofilia în România, la expertiza oferită de organizațiile internaționale (FMH si CEH) și să vă alăturați eforturilor noastre pentru a face din România un bun exemplu în ceea ce privește managementul și tratarea hemofiliei. Prin unitate și determinare, suntem convinși că putem realiza schimbări pozitive și durabile în viața celor afectați de această afecțiune”, a spus Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, în cadrul dezbaterii cu tema ”Abordarea Holistică a Hemofiliei: Împreună pentru Sănătate și Familie”, ce a avut loc pe 20 februarie 2024, la Palatul Parlamentului. Scopul întâlnirii a fost identificarea de soluții viabile și durabile pentru a îmbunătăți accesul la tratament, a sprijini familiile afectate și a promova o mai bună înțelegere a hemofiliei.

Noi strategii și tehnologii implementate

”Cu profundă onoare și responsabilitate doresc să exprim recunoștința Asociației Române de Hemofilie  pentru eforturile tuturor, depuse în ultimii 30 de ani ani, în vederea îmbunătățirii managementului hemofiliei în țara noastră. Cu sprijinul continuu al instituțiilor guvernamentale, colaboratorilor și al partenerilor din sistemul medical, am reușit să implementăm noi strategii și tehnologii care au îmbunătățit semnificativ calitatea vieții pacienților nostri, în mod special, începând cu anul 2013 – 2014. Cu perseverență, stoicism, multe lacrimi, împletite cu speranță, observăm astăzi cu satisfacție progresele realizate în ceea ce privește accesul la tratament, creșterea bugetului la nivelul programului național de hemofilie, creșterea gradului de conștientizare și educație privind managementul bolii în rândul pacienților și al cadrelor medicale, precum și eforturile de a asigura suportul necesar pacienților și familiilor acestora de către asociațiile de pacienți”, a arătat Daniel Andrei.

Accesul la tratamente și servicii de calitate pentru toți cei afectați de hemofilie, prioritar

Sunt însă multe de făcut: ”În ciuda acestor progrese, suntem conștienți că mai avem mult de făcut pentru a atinge standardele internaționale și pentru a oferi pacienților noștri o viață cât mai normală și mai lipsită de restricții. Ne reedităm angajamentul ferm de a uni eforturile cu autoritățile statului, cu profesioniștii din domeniul medical, cu partenerii și colegii nostri pentru a consolida și pentru a asigura accesul la tratamente și servicii de calitate pentru toți cei afectați de hemofilie. Solicităm sprijinul dumneavoastră în continuare pentru promovarea de politici publice și programe care să asigure resurse adecvate pentru tratarea și gestionarea eficientă a hemofiliei, precum și în crearea unui cadru legislativ care să protejeze drepturile și interesele pacienților noștri.”

”Vă mulțumesc pentru atenție și pentru angajamentul dumneavoastră în această chestiune vitală pentru sănătatea colegilor noștri cu hemofilie, boala vonWillebrand si alte tulburări de coagulare”, a concluzionat Daniel Andrei.

Contextul dezbaterii

Dezbaterea ”Abordarea holistică a Hemofiliei: Împreună pentru Sănătate și Familie” a marcat și 10 ani de la semnarea protocolului tripartit între Ministerul Sănătății, Consorțiul European de Hemofilie și Asociația Română de Hemofilie.

În cei 10 ani care au trecut de la semnarea protocolului tripartit, au avut loc schimbări semnificative în viața celor care trăiesc cu hemofilie în România și în întreaga lume. De la inovații în tratamentele medicale, până la progrese în gestionarea bolii și îmbunătățirea accesului la servicii medicale, toate au marcat evoluții importante.

În cadrul evenimentului, a fost anunțată și realizarea traducerii Ghidului pentru managementul hemofiliei elaborat de către Federația Mondială de Hemofilie. Acest ghid reprezintă un pas important în direcția îmbunătățirii îngrijirii și gestionării hemofiliei la nivel global.

Masa rotundă este organizată de ARH – Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea partenerilor Alianța Națională pentru Boli Rare, Centrul Medical Cristian Șerban din Buziaș, Universitatea de Medicină și Farmacie Iuliu Hațieganu Cluj Napoca, COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Oameni și Companii.

Ce este hemofilia

Hemofilia este o afecțiune medicală complexă, care necesită o abordare holistică, implicând nu doar tratament medical, ci și sprijin emoțional, educație și acces la resurse adecvate.

Alte detalii: Hemofilia este o boală cronică, moștenită, manifestată prin incapacitatea sângelui de a se coagula normal, ceea ce duce la sângerări prelungite, severe, care, netratate, pot pune viața în pericol. Majoritatea celor afectați sunt de sex masculin. Sediul tipic al sângerărilor sunt articulațiile. Prin sângerări repetate în articulații se creează un cerc vicios, ele devenind tot mai vulnerabile pentru noi sângerări. Apar modificări cronice, ireversibile, însoțite de durere cronică, deformare și imposibilitatea folosirii articulației afectate (anchiloză). Sângerările se opresc prompt după administrarea intravenoasă a factorului de coagulare respectiv (tratament substitutiv).

Asociația Română de Hemofilie, membru al Federației Internaționale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie, reprezintă interesele copiilor și adulților care suferă de hemofilie, alte coagulopatii de coagulare și boala von Willebrand din țara noastră, de mai bine de 30 de ani.