Pacienții cu hemofilie au nevoie ca accesul la medicamente să le fie înlesnit, indiferent de zona geografică din care fac parte. A fost principalul mesaj adresat de Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie (ARH), în cadrul dezbaterii referitoare la ”Drumul medicamentelor în sistemul de sănătate din România”, desfășurate vineri, 20 ianuarie 2023, la Hotel Caro, în București.
”Marea problemă este ca aceste produse să ajungă cu adevărat la pacienți. Există inechitate, mai ales pentru pacienții din rural, dar sunt decalaje și la nivel de oraș. Iar acest lucru este cu atât mai grav, cu cât sunt mai multe boli sub umbrela hemofiliei – hemofilie tip A, tip B, boala VonWillebrand, care necesită medicamente diferite, pentru fiecare în parte. Am avut un mesaj foarte motivant, dătător de speranță, în 2014, de când avem o creștere anuală de buget, datorită CNAS. S-au alocat anual bani suplimentari, în cadrul programului, pacienți care au beneficiat de tratamente potrivite pentru ei, dar sunt și pacienți care au încă un acces limitat. Această creștere nu este oglindită în creșterea calității vieții. Până ca terapia genică să devină o realitate și în România însă, trebuie să ne preocupe tratarea pacienților, în mod constant și predictibil, pentru îndeplinirea dezideratului zero sângerări”, a arătat Daniel Andrei.
Potrivit acestuia, sunt semnale că există zone în care pacienții merg la spitale și li se spune că nu există medicamente, iar pacienții nu au tratament. În spatele acestei situații sunt niște proceduri, decalajul fiind, probabil, la Casele Județene.
Viața pacienților, prioritară
O inițiativă a comunității Hemofilie.ro, dezbaterea a fost organizată de Oameni și Companii, cu susținerea partenerului Novo Nordisk, fiind dedicată îmbunătățirii gradului de înțelegere a modului în care funcționează sistemul de sănătate din România, în vederea creșterii nivelului de implicare și rolului pe care asociațiile de pacienți îl au în modernizarea acestuia.
În cadrul dezbaterilor, s-a urmărit ca cei prezenți să poată identifica corect etapele prin care trece un medicament, de la momentul descoperirii sale, urmat de autorizare, includerea în programele naționale și până la diferitele forme de rambursare din sistemul de sănătate din România; să înțeleagă cum funcționează, cine gestionează și cine modifică programele naționale de sănătate, cu focus pe programul național de hemofilie și talasemie; să înțeleagă care e rolul asociațiilor de pacienți și unde se pot implica mai mult pentru ca împreună (pacienți, specialiști și autorități) să identifice moduri noi de îmbunătățire a acestor programe și, în final, viața pacienților.
La întâlnire au participat reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu hemofilie, talasemie și boli rare, alături de coordonatori ai programului național de hemofilie din țară și din București și reprezentanți ai principalelor instituții implicate în gestionarea programelor naționale de sănătate (CNAS, Case de asigurări de sănătate și Comisia de hematologie a Ministerului Sănătății) și autorizarea medicamentelor (ANMDMR).
