Custodele Coroanei Române, Margareta, a declarat, pe 28 februarie, la seara dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare, găzduită în Sala Regilor a Palatului Elisabeta, că a dorit să dea patronajul asociaţiei pentru ca cei care suferă de aceste boli să poată fi ajutaţi cu tratament.

„Înţeleg foarte bine ce se întâmplă în ţara noastră şi în lume. Şi am vrut să dau patronajul asociaţiei dumneavoastră pentru că vrem să fim mai conştienţi de bolile rare şi poate aşa putem să ajutăm să mergem mai departe cu tot ce este tratament, tot ce înseamnă încercare de a afla de ce se întâmplă aceste lucruri”, a spus Majestatea Sa Margareta.

Custodele a accentuat că la nivel mondial sunt 300 de milioane de persone afectate. „Deci trebuie să facem ceva. Şi pentru asta m-am implicat. Şi vă rog să vă simţiţi că vă suntem alături şi nu sunteţi singuri”, a mai spus Custodele Coroanei.

La rândul său, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a afirmat că în România sunt peste un milion de oameni afectaţi de aceste boli, majoritatea nediagnosticaţi, accentuând că îşi doreşte să îi găsească pe aceştia şi să îi trateze. „Ceea ce ne dorim să facem împreună, ne dorim să îi găsim pe aceşti pacienţi, să îi îndrumăm spre centrele de expertiză care au fost acreditate în România, pentru că în momentul de faţă am reuşit să avem 27 de centre expertiză pentru bolile rare. Nu este puţin lucru. O parte din ele sunt în legătură cu reţelele europene de referinţă şi de aceea e bine să îndreptăm pacienţii spre aceste centre pentru a avea îngrijire şi tratament”, a spus Dorica Dan.

La eveniment au luat parte membri ai organizaţiei, pacienţi cu boli rare, specialişti din domeniul medical.

În anul 2017, Majestatea Sa Margareta a acordat Înaltul Patronaj Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România. Custodele Coroanei a găzduit în anii trecuţi seri ale Palatului Elisabeta, cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare. În 2019, Principesa Maria a reprezentat pe Majestatea Sa la Bruxelles, participând la Gala Anuală a Organizaţiei Europene a Bolilor Rare (EURORDIS).

Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România a fost înfiinţată la iniţiativa Asociaţiei Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanţat de CEE Trust. Pentru înfiinţarea organizaţiei şi-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizaţii de boli rare şi grupuri de pacienţi pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu exista o organizaţie care să ocrotească pe cei bolnavi.  Misiunea alianţei este aceea de a dezvolta şi derula activităţi de lobby şi advocacy pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare din România. AGERPRES