Consilierul prezidenţial Diana Păun: Cooperarea este esenţială pentru a avansa în domeniul bolilor rare

Consilierul prezidenţial Diana Păun a îndemnat la cooperare şi unitate între specialişti pentru a se putea avansa în domeniul bolilor rare.

„Conştientizăm cât de complex este domeniul bolilor rare şi, chiar dacă ne confruntăm cu provocări imense, dreptul universal la îngrijiri de sănătate ne impune să fim responsabili şi ne implicăm în sprijinul celor afectaţi de aceste boli şi a familiilor lor. Este o datorie morală să ne asigurăm că nu lăsăm pe nimeni în urmă. (…) Subliniez importanţa cooperării pentru a avansa în acest domeniu. (…) Este un domeniu vast, complicat, care implică multe specialităţi, impune multe strategii, abordări multidisciplinare şi o colaborare strânsă între specialişti. Efortul geneticienilor din ultimii ani este remarcabil în acest domeniu. Mesajul meu este de unitate, pentru că numai împreună putem face ca lucrurile să progreseze”, a transmis Păun, la o conferinţă organizată, la Parlament, de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, cu prilejul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare.

Potrivit organizatorilor, în prezent, se cunosc aproximativ 7.000 de boli rare la nivel mondial, existând peste 300 de milioane de pacienţi.

„29 februarie este o zi rară pentru oameni rari. (…) Pentru bolile rare, oricât ai face sunt şi mai multe făcut. Sunt boli foarte multe, foarte complexe şi foarte greu de diagnosticat care necesită tehnologii foarte costisitoare şi tratamente foarte scumpe, motiv pentru care pacienţii ajung să fie ‘orfani’ de tratamente. 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Acest lucru face ca singurele terapii care sprijină pacientul cu boli rare este îngrijirea integrată. (…) În prezent, există screening neonatal pentru trei boli rare şi ne dorim extinderea screening-ului la mai multe boli pentru că pentru unele dintre ele există tratament”, a explicat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

În acest an, organizaţia desfăşoară campania cu tema „Echitate în boli rare” – acces echitabil la diagnosticare, screening neonatal, acces la îngrijire şi la tratament.

Joi seara, Arcul de Triumf va fi iluminat în culorile Zilei Bolilor Rare – albastru, verde, mov şi roz. AGERPRES