Comunitatea OSC – Bolile Rare a avut prima întâlnire online din anul 2022, vineri 28 ianuarie, o întâlnire benefică tuturor pacienților cu boli rare, cât și cadrelor medicale de specialitate ce au participat la aceste eveniment.

În deschidere, Dorica DanPreședintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, le-a spus participanților: “La sfârșitul anului trecut s-a semnat Rezoluția Națiunilor Unite, în care Bolile Rare apar ca și prioritate. Ne-am propus să continuam instruirea asistenților medicali comunitari. Anul acesta sperăm să instruim 1000 de asistenți medicali comunitari. Monitorizare și coordonare a pacienților la distanță pentru a putea să reducem timpul de așteptare până la diagnostic și îngrijire prin implementarea unei soluții de management de caz virtual pe care să o conectăm cu platforma Ministerului Sănătății în care comunică prezent asistenții medicali comunitari și cazurile de pacienți cu boli rare. Ne dorim să începem o serie de podcasturi pe tema istoriei Bolilor Rare în România.”

Dr. Diana Păun, Consilier Prezidențial, a ținut să menționeze: ”Începutul acestui an este dificil pentru că incidența cazurilor de covid 19 continuă să fie însemnată, dar cred că lecția celor 2 ani de pandemie este că trebuie să invățăm să trăim în acest context epidemiologic și să ne adaptăm, să ne concentrăm eforturile pentru a favoriza, în primul rând, oportunitățile existente, pentru a ne crește capacitatea de îngrijire.“

Prof. univ. Emilia Severin a vorbit despre Planul Național pentru BOLILE RARE: “Dezvoltarea cadrului legislativ și organizatoric național pentru boli rare prin implementarea și adaptarea cadrului legislativ European și prin transferul de bune practici în sistemul național de sănătate. Dezvoltarea serviciilor din managementul integrat al Bolilor Rare (prevenirea, diagnosticul, tratamentul, reabilitarea, îngrijirea, monitorizarea pe termen lung). Îmbunătățirea accesului la informarea privind Bolile Rare. Important pentru Planul Național pentru Bolile Rare este un buget adecvat pentru îngrijirea integrală; o politică de sănătate în domeniul Bolilor rare care să fie sustenabilă; încurajarea cercetării medicale privind Bolile Rare, facilitarea accesării de proiecte, colaborării internaționale, înscrierea la studii și schimbul de date; administrarea separată de ministere separate, Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și Ministerul Educației necesită coordonarea acțiunilor lor pentru a asigura securitatea socială.”

Prof. Maria Puiu, vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare din România, a adăugat: “Menținerea Bolilor Rare ca prioritate în Strategia Națională de Sănătate 2021-2027 și elaborarea Planului Național pentru Bolile Rare. Implementarea de protocoale naționale care să faciliteze diagnostic cât mai precoce. Creșterea informării corpului medical în domeniul Bolilor Rare.”

Nicolae Oniga, Președinte al Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, a întrebat: “Ce oportunități avem noi ca persoane cu hemofilie? Oportunitatea mare este obținerea tratamentului la domiciliu. Acești doi ani au dovedit utilitatea tratamentului la domiciliu, nu doar pentru noi ci și pentru multe alte patologii și există asociații care au obținut prin demersurile lor această formă, tratamentul la domiciliu pentru pacienții din patologiile pe care le reprezintă. Tratamentul ar trebui să vină după pacient, nu pacientul după tratament. Tratamentul la domiciliu poate reduce costurile asociate așteptărilor lungi în camerele de urgență. Avantaje ale tratamentului la domiciliu: permite să îți tratezi tu ca hemofilic sângerările mai rapid; reduce întârzierile cauzate de deplasarile până la spital; reduce așteptările în camera de urgență aglomerată; permite participarea mai ușoară la un program de tratament profilactic pentru prevenirea sângerărilor și leziunilor articulare; participarea din plin la activitățile familiale cotidiene; participarea mai normală la activități sportive; o dependență mai mică de sistemul de sănătate; hemofilicul care are parte de tratament la domicliu ia parte la activitățile școlare, călătorește mai ușor și în siguranță, iar părinții copiilor cu hemofilie capătă încredere în capacitatea lor de a-și îngriji copilul; diminuează numărul de spitalizări și de consultații. ”

Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, a concluzionat: “Mi-ar plăcea să cred că anul 2030 ne va găsi cu un Registru Național al Pacienților pus la punct, o rețea integrată de centre funcționale de asistență medicală, un parteneriat în furnizarea acestui acces de îngrijire a hemofiliei.”

 

Programul este dezvoltat de Comunitatea OSC – Boli Rare cu suportul extraordinar al partenerilor: Pfizer, ROCHE ROMÂNIA, Alliance Healthcare România, Alphega Farmacie, Liamed și Regina Maria.

Oameni și Companii – OSC reprezintă un ecosistem avansat de marketing care integrează peste 100 comunități business și profesionale și 35 de platforme digitale proprii asociate acestor comunități. Toate comunitățile OSC: aici. Toate platformele OSC: aici. Portofoliul OSC: aici.