ColaboRARE – proiect pentru realizare unei reţele intersectoriale în domeniul bolilor rare

Crearea unei reţele de colaborare intersectorială în domeniul bolilor rare, formată din asociaţii de pacienţi, furnizori de servicii sociale, autorităţi locale, regionale şi naţionale şi agenţi economici, este principalul obiective al unui proiect al Alianţei Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), finanţat din fonduri norvegiene.

Proiectul vizează îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare şi creşterea responsabilităţii comunităţii şi a autorităţilor faţă de aceste persoane. Prin acest proiect, ANBRaRo doreşte să se implice şi mai mult în formarea politicilor sociale referitoare la persoanele afectate de boli rare, colectând şi reprezentând în continuare organizaţiile de pacienţi cu boli rare.

„Printre obiective se numără crearea unei reţele de colaborare intersectorială formată din asociaţii de pacienţi, furnizori de servicii sociale, instituţii autorităţi locale, regionale şi naţionale, agenţi economici şi organizarea a patru întâlniri ale acesteia, evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare prin organizarea unei conferinţe pe această temă şi formularea unei propuneri pentru îmbunătăţirea accesului persoanelor cu boli rare la serviciile sociale specializate şi înaintarea acesteia către Ministerul Muncii, până la sfârşitul proiectului”, a declarat Dorica Dan, preşedintele ANBRaRo.

Potrivit sursei citate, implementarea proiectului va asigura dezvoltarea capacităţii administrative şi de management a ANBRaRo prin dezvoltarea de proceduri pentru implementare de standarde de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor, dezvoltarea unei strategii de formare a membrilor ANBRaRo, schimburi de bune practici între membrii ANBRaRo şi alte ONG-uri de profil, crearea unui „document de poziţie” în domeniile de interes pentru pacienţii cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacienţilor şi elaborarea şi implementare unui plan de advocacy al ANBRaRo privind bolile rare.

Proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE este finanţat în cadrul Mecanismului Financiar al Spaţiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Subcomponenta 5.1. – Sprijin pentru coaliţii şi reţele la nivel regional şi naţional şi pentru think tank-uri. Finanţarea nerambursabilă este de 74.800 euro, reprezentând 72,41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociaţia Prader Willi din România este partener în acest proiect. AGERPRES