Seminarul național “Comunitatea MG în acțiune! Doar împreună suntem puternici!” a avut loc la Cluj-Napoca, hotel Univers T, sâmbătă, 25 Noiembrie 2023.

Acest seminar a fost prilejuit de lansarea campaniei de conștientizare “Comunitatea MG în acțiune! Doar împreună suntem puternici!”, prin care ANMGR își propune să mobilizeze comunitatea pacienților cu miastenie de la nivel național, în vederea creșterii gradului de informare privind simptomele și caracteristicile specifice ale unui pacient cu miastenia gravis în rândul specialiștilor din domeniul medical.

În același timp, în cadrul acestui seminar au mai avut loc:

– identificare ambasadorilor voluntari ai campaniei

– aniversarea a 18 ani de activitate ANMGR, eveniment dedicat pacienților

– familiarizarea pacienților cu MG cu tehnici alternative de wellbeing, în vederea unei mai bune gestionări a emoțiilor

– demonstrații cu “kitul de simulare a simptomelor de miastenie” dezvoltat de specialiști europeni

– sesiune de întrebări și răspunsuri cu specialiști în MG

– discutii non-formale între participanți.

Totodată, prin intermediul acestui proiect, ANMGR își propune să devină o parte activă a procesului de înființare a cât mai multe Centre de expertiză autorizate pentru miastenia gravis și/sau alte boli rare în România.

“Ne bucurăm că am reușit, încă o data, să adunăm la Cluj-Napoca o parte din comunitatea persoanelor cu miastenie. Seminarul a avut drept principal scop împuternicirea pacientului asupra bolii sale. Mai concret, persoana cu miastenie să fie propriul manager al vieții sale cu miastenia. Renunțarea la victimizare, acceptarea bolii și adaptarea vieții la noile provocări fac parte din drumul către o viață mai bună, cu Miastenia Gravis.
Așa cum bine a spus o pacientă, atunci când trenul vieții schimbă macazul faci tot posibilul să te bucuri de traseul noii vieți.
Sperăm că am reușit să ajutăm pacienții să câștige o noua perspectivă asupra bolii, asupra vieții, a importanței relațiilor și implicării active în comunitate și susținere reciprocă”, a declarat Adriana Harja, președintele ANMGR

Invitați:

– Dr. Oana Mihalache – medic primar neurologie – Centrul de Excelență în Miastenia Gravis – Institutul Clinic Fundeni

– Dr. Nicoleta Tohănean – medic primar neurologie, șef secție Clinică Neurologie I, Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj – TBC

– Ioana Baldasici – Coach, trainer&Yoga instructor

Eveniment realizat cu sprijinul UCB Pharma si Medison Pharma.

Despre Asociația Națională Miastenia Gravis România

Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR) a fost fondată în 2005 si este o organizație non-profit, umanitară, ce are drept scop apărarea drepturilor și intereselor persoanelor afectate de Miastenia Gravis și îmbunătățirea calității vieții acestora. Asociația reprezintă persoanele bolnave de Miastenia Gravis, sindroamele miastenice congenitale și sindromul Lambert-Eaton.

ANMGR este membru fondator al Federației Europene a Organizațiilor Naționale de Pacienți cu MG – European Association Myasthenia Gravis (EuMGA), membru EURORDIS (Rare Diseases Europe) și membru Alianța Națională pentru Bolile Rare din România (ANBRaRo)

ANMGR asigură servicii de informare în legătură cu boala, grupurile de suport, centrele de referință prin Centrul Național de Informare Miastenia Gravis INFO MG_RO

Site: www.miastenie.ro