O clădire monument istoric, situată în centrul Zalăului, va fi transformată într-un „Centru Pilot de Referinţă pentru Bolile Rare”, în cadrul unui proiect de parteneriat româno-norvegian de circa două milioane de euro, iniţiat de Asociaţia Prader Willi România.

Lucrările de reabilitare a imobilului au început luni, după desfăşurarea unei festivităţi la care au fost prezenţi reprezentanţi ai asociaţiei, oficialităţilor locale şi constructorilor. Imobilul, aflat într-o stare avansată de degradare, aparţine municipalităţii şi a fost transmis în folosinţa gratuită, în luna mai a anului trecut, pe durata a zece ani.

„Este o mare provocare pentru noi. Centrul va fi unul unic în România şi în Europa de Est, urmând a se adresa copiilor şi adulţilor cu boli rare din România şi întreaga ţară”, a declarat, cu această ocazie, preşedintele APWR, Dorica Dan. Centru se va adresa persoanelor afectate de boli rare din întreaga ţară, aici urmând să existe şi spaţii de cazare pentru cei care vin din alte localităţi. Totodată, se vor organiza întâlniri şi cursuri pentru pacienţi şi familiile lor, cu scopul de a învăţa cum să facă faţă bolilor pe care le au în viaţa de zi cu zi, dar şi cursuri de formare a unor specialişti în acest domeniu.


Realizarea centrului face parte dintr-un proiect mai amplu, „Parteneriat Norvegiano Român (NoRo) pentru progres în bolile rare”, care îşi propune îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare în România, prin acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse. Valoarea proiectului este de aproape două milioane de euro, din care 1.874.138 de euro este contribuţia Guvernului Norvegiei, 80.000 de euro provin de la Ministerul Sănătăţii, 8.000 de euro de la Consiliul Judeţean Sălaj şi 12.000 de euro de la APWR.


Consiliul Local Zalău a pus la dispoziţie clădirea unde va funcţiona centrul pentru boli rare. În Uniunea Europeană, o boală este considerată a fi rară dacă apare la mai puţin de cinci persoane din 10.000. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel european există peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.000.000 sunt în România. AGERPRES