Cinci lucruri importante pe care femeile trebuie să le cunoască despre hemofilie

Cinci lucruri importante pe care femeile trebuie să le cunoască despre hemofilie

1. Femeile cu hemofilie sunt adesea nediagnosticate sau diagnosticate greșit

Hemofilia a fost considerată o boală care se manifestă clinic doar la barbat și timp de mulți ani s-a crezut că femeile ar putea fi doar purtătoare ale bolii, ceea ce înseamnă că ar putea transmite gena afectată copiilor lor.

Dar în urma ultimelor cercetări s-a arătat că unele femei care poartă gena hemofiliei au niveluri scăzute ale factorilor VIII sau IX încât boala să se manifeste și vor avea adesea simptome și complicații similare ca bărbații cu hemofilie.

Cu toate acestea, lipsa de conștientizare din partea medicilor înseamnă că multe femei cu hemofilie sunt încă nediagnosticate sau diagnosticate greșit.

2. Femeile sunt mai susceptibile de a dezvolta hemofilie ușoară

Potrivit unui studiu din 2021 pe aproape 30.000 de persoane, realizat de cercetătorii de la Centers for Disease Control and Prevention, aproape o cincime dintre pacienții cu hemofilie ușoară internați în centrele de tratament din SUA erau femei. Se crede că procentul de femei și fete cu hemofilie severă sau moderată este undeva în intervalul mai mic de 0,5% până la puțin mai mult de 1%.

O tulburare de sângerare mult mai frecventă la femei este boala Von Willebrand, care afectează mai mult de 3 milioane de americani, aproximativ 1% din populație sau aproximativ 1 din 100 de oameni.

Această tulburare de sângerare moștenită apare în mod egal la bărbați și femei.

3. Unul dintre cele mai frecvente semne de hemofilie la femei este menstruația abundentă

 Perioadele menstruale abundente sunt definite ca:

  • Sângerare de mai mult de șapte zile,
  • Sângerare abudentă
  • Apariția cheagurilor de sânge care sunt mai mari de un sfert

Alte semne și simptome comune ale hemofiliei la femei includ:

  • Anemie
  • Sângerare abundentă de la operații dentare, alte intervenții chirurgicale sau naștere
  • Sângerări nazale frecvente care durează mai mult de 10 minute
  • Sângerare de la tăieturi care durează mai mult de cinci minute
  • Vânătăi multe și mari sau adânci

4. Confirmarea diagnosticului

Nu există un singur test de diagnosticare simplu care să confirme că o femeie are hemofilie sau un alt tip de tulburare de sângerare, așa că medicii trebuie adesea să fie foarte atenți la simptome și să analizeze rezultatele testelor de laborator pentru a confirma diagnosticul.

Una dintre provocările pentru specialiști este de a determina dacă perioadele de sângerare abundente sunt legate de variația normală sau un semn al unei tulburări de sângerare subiacente.

Pentru a ajuta femeile să se pregătească pentru testele de diagnostic și să le înțeleagă rezultatele, Fundația Națională pentru Hemofilie (NHF), în cooperare cu CDC, a produs o broșură numită „Ce ar trebui să știe femeile și fetele despre testarea simptomelor hemofiliei: Ghidul tău pentru testele de laborator, Instrumente de screening și examene de sănătate.”

5. Femeile însărcinate cu hemofilie necesită îngrijire specială

Femeile însărcinate cu hemofilie prezintă un risc crescut de complicații după naștere, deoarece nivelurile ridicate de factor de coagulare din timpul sarcinii pot scădea după naștere. De aceea, majoritatea femeilor cu o tulburare de sângerare au nevoie de tratament cu factor de coagulare sau un alt tratament pentru a preveni sângerarea excesivă în momentul nașterii. Toate gravidele cu hemofilie ar trebui să fie îngrijite de un medic de medicină materno-fetală, care este un medic specializat în sarcini cu risc ridicat.

Pentru a ajuta femeile să se pregătească pentru testele de diagnostic și să le înțeleagă rezultatele, Fundația Națională pentru Hemofilie (NHF), în cooperare cu CDC, a lansat ghidul numit „Ce ar trebui să știe femeile despre recunoaterea simptomelor heomofiliei”.

 Material preluat și tradus de pe Hemaware.org/womens-health/.

Infografic

Interviu

Preventie

Calendar Evenimente