Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului, Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism împreună cu Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România și compania Houston NPA au organizat Conferința Națională “Terapii și intervenții în autism”.
Conferința Națională a urmărit să marcheze o colaborare semnificativă între specialiștii implicați în managementul autismului din România și familiile persoanelor cu autism, alături de reprezentanții asociațiilor care luptă pentru respectarea drepturilor celor cu autism și cei ai autorităților. Evenimentul a reunit psihologi, logopezi, psihiatri, părinți, profesori ai copiilor cu autism, reprezentanți ai Parlamentului și presă.
Au fost prezentate informații cu privire la depistarea precoce, evoluția, terapiile și standardele de îngrijire specifice persoanelor cu autism, dar și studii de caz din alte țări care au o vastă experiență în tratamentul și integrarea persoanelor cu autism.
Potrivit dr. Florina Rad de la Clinica de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului Spitalul Obregia, Tulburările de Spectru Autist (TSA) au devenit in ultimii 10 ani un subiect de larg interes, atât pentru clinicienii şi cercetătorii în domeniu, cât şi pentru publicul larg din cauza creşterii prevalenței și incidenței. În prezent există peste 30.000 de persoane cu autism în România și aproximativ 3.900 de copii cu autism sunt înregistrați oficial în România.
Conform experienței medicilor, tulburările de spectru autist devin evidente după vârsta 12 luni, dar părinţii încep să le observe la vârsta de aproximativ 1,6 ani şi ajung la specialist abia când copilul are peste 2 ani. Părinții trebuie să fie foarte atenți la semnele precoce și să apeleze la specialiști cât pe repede pentru diagnostic.
Condiţiile în care se ajunge la stabilirea diagnosticului de autism sunt foarte diferite, în funcţie de forma clinică şi de modul în care ea debutează. Prezența comorbidităților îngreunează diagnosticul și tratamentul.
Manifestările din spectrul autism sunt deseori însoțite de ADHD (la 50-80% din cazuri), epilepsie (la 6,5-10-15% din cazuri), iar când este vorba de un autism asociat altor manifestări, acestea vor fi în general recunoscute primele. Studiile arată că prin diagnosticul precoce si intervenţia precoce (complementară, farmacologică şi compotamentală) cresc şansele copilului de a avea o evoluţie favorabilă.
În cadrul Conferinței au fost prezentate 3 modalități de intervenție la persoanele cu autism folosite și în România: ABA (Applied Behavioral Analysis), TEACCH (Treatment and Education of Autistic and other Communication-Handicapped Children), PECS (Picture Exchange Communication Systems).
După aflarea diagnosticului, părinții trebuie să se informeze despre fiecare formă de terapie, luând în considerare mai multe aspecte: resursele financiare de care dispun, timpul pe care îl pot aloca terapiei, nevoile copilului, obiectivele pe care le doresc atinse prin terapie, centrele care există; lucrul cu o echipă interdisciplinară, calitatea interacțiunii dintre copil-părinte-terapeut. Atunci când terapia nu poate fi realizată de către specialiști, responsabilitatea terapiei și educației copilului rămane în familie. Chiar și în situația când copilul este dus la terapie, familia completează numărul de ore, respectând principiile terapeutice și încearcând să mențină abilitățile dobândite prin terapie.
Detalii despre Programul TEACCH au fost prezentate specialiștilor și părinților prezenți de către psihologul Iulia Pantazi. Astăzi această metodă este folosită în multe școli publice din SUA și reprezintă curricula națională în școlile speciale. Obiectivele acestui program: integrarea copiilor într-un grup omogen (aceași vârstă și aceleași abilități), conștientizarea prezenței în colectivitatea clasei și prezența în timp (numele său, al colegilor și al profesorilor, anotimpul/luna/ziua/data și cum este vremea afară), învațarea conceptului de “GATA”, “regulile clasei” și joaca socială.
O altă metodă prezentată la Conferință a fost PECS – un sistem de comunicare bazat pe imagini, special pentru copiii care nu au dobândit sistemul verbal de comunicare. Copiii care ating vârsta de 4-5 ani și nu pot să vorbească au nevoie să fie ajutați să comunice, iar prin acest sistem se pun la dispoziția copilului imagini care conțin lucrurile de care copilul ar putea avea nevoie: apă, mâncare, dulciuri, jucării, toaletă, “vreau pauză”, “mi-e somn”, “vreau la plimbare”, “mă doare ceva”. Copilul este învățat ce înseamnă fiecare imagine și cum o poate folosi pentru a primi ceea ce dorește.
Conform Ancăi Dumitrescu, singurul psiholog din România acreditat BCBA, succesul în terapia persoanelor cu autism depinde de 4 factori majori: vârsta la intrarea în program; potențialul (nivelul cognitiv, stabilitatea atenției, capacitatea de înțelegere), gradul de implicare al familiei; profesionalismul și experiența echipei de terapeuți, la care se mai adaugă respectarea unui program constant și selectarea metodelor de terapie sau îmbinarea acestora. Este important ca terapia să nu se desfășoare în reprize, specialiștii sfătuiesc părintii să nu ia pauze în primul an de terapie, să continue stimularea și intervenția pe comportamentele neadecvate și în afara programului de terapie și în weekend! Nu există o terapie predefinită pentru toți copiii cu autism. Terapia se aplică individual pentru fiecare copil în parte, în funcție de stimulii la care răspunde.
Un studiu realizat de către specialiștii Asociației pentru Intervenție Terapeutică în Autism în urma analizei fișelor de evaluare a 50 de copii diagnosticați cu tulburări din spectrul autist, relevă faptul că primele 3 lucruri pe care și le doresc părinții înainte de intrarea copilului în terapie sunt următoarele: copilul să vorbească – 85%, să interacționeze cu ceilati (adulti sau copii) – 80%, să mănânce singur/să mănânce mai bine (mai diversificat) – 65%. Aceste lucruri de obicei devin prioritare în terapie și pentru achiziționarea lor cât mai rapidă și consistentă, părinții trebuie să lucreze alături de terapeuți.
Conform dr. Radu Naghiu, copilul cu autism are două perechi de părinți: părinții “până în momentul aflării diagnosticului” și părinții “de după aflarea diagnosticului”. După ce diagnosticul de autism este pus copilului lor, în multe cazuri părinții intră într-o stare de șoc, similară cu tulburarea de stres post-traumatică (TSPT). Pentru că toate terapiile se adresează părinților copiilor cu autism și parintii sunt cei care aleg una sau mai multe terapii pentru copilul lor, este absolut necesară intervenția precoce și la nivelul părinților, pentru scoaterea acestora din starea de șoc în vederea informării și alegerii celei mai bune terapii pentru copilul lor.
Conferința a avut un invitat special – psihologul olandez Ella Lobregt-van Buuren care a prezentat ca studiu de caz programele existente pentru tinerii și adulții cu Tulburări din Spectrul Autist (TSA) din cadrul clinicii Dr. Leo Kannerhuis din Olanda, clinică care oferă îngrijire specializată și suport pentru persoanele cu TSA, cu abilități medii și înalte. Sunt oferite servicii în sistem de clinică (24 de ore), part-time și ambulatoriu, clinica fiind casa a peste 1854 de pacienți și familiie lor. Dr. Leo Kannerhuis oferă o combinație între tratament și educație academică, socială și profesională, având la baza conceptul de îngrijire pe toată viața care tine cont de: educație/școală, muncă, recreere, prieteni, relații și sexualitate, contactul cu instituțiile.
