4 acțiuni publice de educație și conștientizare cu privire la hemofilie, reunite în ”Săptămâna Hemofiliei” atrag atenția asupra acestei afecțiuni genetice grave, care afectează coagularea sângelui. Hemofilia Cros, dezbaterea ”Acces echitabil pentru toți”, webinarul ”Spune-ți povestea” și Hemofilia Bike demonstrează că, întotdeauna, comunitatea poate fi un agent puternic de transformare socială.
Citeşte mai mult
Asociația Română de Hemofilie a organizat un eveniment dedicat pacientilor cu hemofilie – ,,Hemofilia Bike,,. Sub deviza „Astăzi pedalezi în locul meu, ca mâine să pedalam împreună”, participanții au urcat pe biciclete pentru a atrage atenția asupra hemofiliei și pentru a pleda pentru un acces echitabil la tratament, indiferent de vârstă, sex, regiunea de domiciliu.
Citeşte mai mult
”Suntem mândri să anunțăm că, datorită eforturilor comune si susținute și a implicării deosebite, este aproape de final un update major al protocolului dedicat hemofiliei. Schimbările vor marca un pas important în evoluția profilaxiei continue la adulți, transmutând visul în realitate” a declarat Daniel Andrei, pacient și președintele Asociației Române de Hemofilie în cadrul dezbaterii profesionale organizate în 17 aprilie la Buziaș și online pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei.
Citeşte mai mult
Pe data de 17 aprilie, în fiecare an, este marcată Ziua Mondială a Hemofiliei, scopul fiind de a sensibiliza opinia publică privind această maladie, de a promova importanța unor acțiuni comune, coordonate și concentrate care să asigure diagnosticare și tratament accesibil tuturor bolnavilor.
Citeşte mai mult
În contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei, celebrată anual pe 17 aprilie, Societatea Română de Hematologie, în parteneriat cu Asociația Națională a Hemofilicilor din România, a organizat masa rotundă „Acces echitabil pentru toți – Conștientizează tulburările de coagulare”.
Citeşte mai mult
