În perioada 11 – 17 martie 2019 are loc la nivel internațional campania de conștientizare a progresului și beneficiilor cercetării creierului #BrainAwarenessWeek, susținută de Dana Foundation.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) se alătură inițiativei desfășurate de Federația Europeană a Asociațiilor de Neurologie (EFNA) și atrage atenția asupra nevoilor și obiectivelor din viața pacienților cu afecțiuni neurologice. Campania se desfășoară sub sloganul ‘#LifeGoals vs. #BrainLifeGoals’.

APAN România prezintă în acest an povești reale ale pacienților cu afecțiuni ale creierului, deoarece prin implicarea membrilor, pacienți din zilele noastre, se poate promova o mai bună conștientizare a impactului bolilor cronice asupra vieții lor, aceștia confruntându-se cu poveri suplimentare, date nu numai de boală dar și de un sistem medical defectuos, ca să nu amintim izolarea și stigma. Prezentarea poveștilor de viață ale celor care suferă de boli neurologice vine din nevoia existenței unui suport mai bun – din punct de vedere emoțional (psihologic), din punct de vedere medical (acces tratamente și servicii), dar și financiar (discriminare la serviciu, sprijin social) etc. Prezentarea exemplelor în care se arată ceea ce contează și valorizează acești pacienți poate/ar trebui să orienteze politicile/factorii decidenți.

Campania utilizează metoda storytellingului prin prezentarea poveștilor în presă sau prin materiale video, dar și printr-un concurs online. Pe rețelele de socializare este la modă hashtagul #LifeGoals pentru a marca lucruri sau principii pe care oamenii și le doresc în viața, o oportunitate deci de a identifica prin hashtagul #BrainLifeGoals nevoile neacoperite ale celor cu boli neurologice dar și de a atrage atenția asupra lor.

Suferi de o afecțiune a creierului? Care sunt noile tale principii de viață? #LifeGoals vs. #BrainLifeGoals este întrebarea la care zeci de oameni, în special tineri, răspund în aceste zile:

„Vreau ca lumea să conștientizeze că creierul este cel mai important organ al nostru. De el depinde personalitatea și viața noastră. Îmi doresc ca cercetarea în acest domeniu să fie prioritizată, să am doctori care să aibă timp să-mi răspundă la întrebări și să nu mai ridice neputincioși din umeri în fața acestei afecțiuni, să aibă un tratament personalizat nivelului meu de progresie a bolii, să nu mai fiu un pacient ‘nerentabil'”, Marin

„Îmi doresc suport psihologic, să învăț cum să mă adaptez mai rapid la noile condiții”, Silvia

„Îmi doresc ca statul să se gândească la familia mea. E un efort fizic, psihic, social, financiar uriaș. Îmi este rușine să vorbesc cu puținii prieteni pe care îi mai am și sunt în străinătate, despre condiția mea în România. Îmi doresc să trăiesc în casa mea, în țara mea, nu să nu mai ies din casă că mă judecă lumea. Îmi doresc să fiu mai vizibil”, Andrei

 „Mi-aș dori să mă informez mai bine despre drepturile omului. Să mă simt bine în pielea mea sau măcar împăcată cu dizabilitățile pe care le am. Îmi doresc să pot face încă ceva important, o diferență…”, Maria

„Să fiu independentă! Să fiu aptă să pun micul dejun copiilor mei dimineața! Să fac lucruri obișnuite ca a mă pensa, a utiliza o placă de păr sau a folosi un parfum. Sunt gesturi feminine, automate, de care până nu demult nu mi-am dat seama cât de mult contează pentru mine. Acum am început să le apreciez. Îmi doresc tratamente și servicii de reabilitare mai eficiente pentru dizabilitățile mâinilor”, Cristina

„Să-mi revizuiesc teza, să o pot publica, păcat de munca depusă și de atatea eforturi din partea mea, a părinților și statului în procesul de educație”, Zsuzsanna

„Cel mai frumos lucru după diagnostic a fost băiețelul meu. Îmi doresc să ies la pensie la termen, să muncesc, să-mi ajut copiii și nepoții, să călătoresc, să văd locuri noi, să nu ajung o povară”, Petruța

„Aleg să construiesc cu ce am, aleg să fiu alături de oameni și să fac lucruri minunate cu ei, alături de ei. Îmi doresc să fiu apt sa muncesc, să rămân în picioare cât mai mult timp, să pot pleca dimineața de acasă spre munca făra să îmi fie teamă că o să amețesc pe stradă sau că nu o să am echilibru. Să pot dezvolta un centru de neurorecuperare a pacienților căci am experimentat cât este de importantă recuperarea zilnică, să rămân pozitiv și să ajut oamenii. Just Live High on Life till the day we die!”, Ed

„Vreau să nu mai fiu privită cu milă când se află de această problemă”, Andreea

„Să îmi pot duce o viață normală. Să mă pot bucura de copilul meu, să pot munci ca și ceilalți! Să nu mai traiesc cu sentimentul ca nu am dreptul la o viață normală!”, Mihaela

„Vreau să fiu elegantă, să mă pot îmbracă în rochițe, să pot purta tocuri, vreau să pot munci, vreau să nu mai fiu umilită, vreau să nu îmi mai fie frică de viitor”, Luciana

„Obiectivul meu este să fiu acceptat și înțeles de cei din jur. Îmi doresc să fiu în continuare independent și să am mai multă energie pentru a combate oboseala cronică!”, Adrian

„Să învăț să fiu fericită și să mă accept exact așa cum sunt, să zâmbesc mai departe și să mă ridic înapoi, ori de câte ori cad. Să fiu eu, aceeași Lavinia, și cu și fără #SM”, Lavinia

„Încep să înteleg că nu trebuie să mă închid în casă și să aștept un posibil final, să înțeleg că nu trebuie să aștept căderea “drobului de sare”. Am avut nevoie de prea mult timp pentru a înțelege aceasta și îmi doresc să am posibilitatea de a mă face auzită și ascultată pentru a “lumina” pe cât mai mulți. Viața ne-a fost dată și trebuie trăită și după ce afli că ai o boală cronică, fără vindecare”, Maria

„Îmi doresc o calitate a vieții mai buna, prin acces la tratamente, servicii și suport”, Anca

 

Mai multe despre nevoile celor ce experimentează afecțiuni ale creierului puteți găsi pe http://www.facebook.com/APANRomania.