In anul 2019 Asociatia Suport Mastocitoza Romania a organizat doua conferinte nationale: Conferinta nationala dedicata Zilei Nationale de lupta impotriva mastocitozei – 25 martie si Conferitna Nationala dedicata Zilei Internationale de Constientizare a Mastocitozei si a Bolilor Mastocitare, in colaborare cu Centrul European de Excelenta in Mastocitoza de la spitalul Universitar Bucuresti, coordonat de conf univ dr Horia Bumbea.
Tot in acest an Asociatia Suport Mastocitoza Romania a donat peste 400 de cutii de crema cu cromoglicat, 2000 de bratari medicale de urgenta, 300 de sapunuri speciale, a platit peste 50 de triptaze, 20 de mutatii C KIT, a sustinut investigatii medicale pentru cca 40 de copii si 30 de adulti cu mastocitoza.
Integrarea sociala a copiilor si a adultilor a fost un obiectiv asupra caruia asociatia s-a focusat intregul an, cu rezultate benefice, toti copiii cu mastocitoza sunt inclusi in invatamantul de masa, toti adultii sunt activi profesional. Rata de 98% de vaccinare cu schema obligatorie a copiilor cu mastocitoza nu numai ca a fost imbunatatita, dar a fost completata si cu vaccinuri optionale. De asemenea, a fost sprijinita participarea unor medici romani la Congresul International de Mastocitoza de la Salerno. Finalul anului a insemnat donatii de peste 6000 de lei catre cei cu mastocitoza aflati in situatii dificile.
”A fost un an in care munca si lupta pentru cromoglicat, publicarea criteriilor de incadrare in grad de handicap in mastocitoza in mod diferentiat: adulti si copii, participarea la comisia pentru legalizarea canabisului medicinal au fost rasplatite cu premiul Pentru depasirea barierelor, in cadrul Galei Oameni pentru Oameni. Pentru prima data in cadrul bolilor rare, am elaborat un studiu despre mobbingul in bolile rare, am vorbit deschis despre discriminarea la care sunt supusi cei cu bolile rare, despre lipsa egalitatii de sanse. Speram ca anul 2020 sa ne aduca ceea ce este esential pentru noi: accesul gratuit la tratamentul cu cromoglicat si midostaurin”, a declarat presedinta Asociatiei Suport Mastocitoza Romania, Nicoleta Vaia.
Aceasta le multumeste medicilor din Reteaua de mastocitoza care au facut ca toate astea sa fie posibile: conf univ dr Horia Bumbea, conf univ dr Anca Colita, conf. univ dr Sabina Zurac, dr Poliana Leru, dr Camelia Berghea, dr Adriana Diaconeasa, dr Oana Clatici, dr. Camelia Dobrea.
