boli rare.jpgO universitate virtuală având ca obiectiv informarea şi formarea de specialişti în domeniul bolilor rare a fost inaugurată marţi, la Zalău, în cadrul unui proiect mai amplu de parteneriat româno-norvegian, în valoare de circa două milioane de euro, iniţiat de Asociaţia Prader Willi România.

„Universitatea de boli rare este o platformă virtuală pentru informare şi formarea specialiştilor”, a precizat, în cadrul conferinţei de presă de lansare, preşedintele APWR, Dorica Dan. Prin intermediul platformei virtuale, accesibile la adresa www.edubolirare.ro, cei interesaţi vor putea urma, on line, diferite cursuri cu tematică specifică segmentului medical al bolilor rare, precum „Integrarea socială a persoanelor cu handicap” sau „Managementul în boli rare”, dar vor putea afla detalii şi despre cursurile „faţă în faţă” pentru care Asociaţia Prader Willi este acreditată („Animator socio-educativ”, „Asistent personal al persoanei cu handicap grav”, „Lucrător prin arte combinate”).

Potrivit Cameliei Arion, coordonatorul proiectului, platforma este destinată specialiştilor în domeniul medical, social sau educaţional, pacienţilor cu boli rare şi aparţinătorilor acestora. Site-ul are şi o importantă componentă de informare cu ştiri şi evenimente în domeniul bolilor rare, un catalog cu peste 100 de boli rare, proiecte, programe şi strategii în domeniul bolilor rare (inclusiv Planul Naţional şi Europlanul pentru Boli Rare) sau întrebări şi răspunsuri frecvente atunci când suspectăm o boală rară. În cadrul proiectului menţionat anterior, în data de 29 iunie va fi inaugurat, la Zalău, şi un ‘Centru Pilot de Referinţă pentru Bolile Rare’ unic în România şi în Europa de Est, care se va adresa copiilor şi adulţilor cu boli rare din România şi întreaga ţară.


‘Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare’, este o iniţiativă care îşi propune îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România, prin acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse. Valoarea proiectului este de aproape două milioane de euro, din care 1.874.138 de euro este contribuţia Guvernului Norvegiei, 80.000 de euro provin de la Ministerul Sănătăţii, 8.000 de euro de la Consiliul Judeţean Sălaj şi 12.000 de euro de la APWR. Consiliul Local Zalău a pus la dispoziţie clădirea unde va funcţiona centrul pentru boli rare.


O boala rară este boala care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000. În România frecvenţa bolilor rare este de 6-8%, la fel ca în restul ţărilor europene, aceste boli afectează în ţara noastră aproximativ 1.300.000 persoane, dintre care aproximativ 1.250.000 pacienţi nu au încă diagnosticul corect sau complet şi nici tratament şi îngrijire adecvată. AGERPRES